В пятницу я получила очень хорошие новости. В виде счетов клиники. Обычно открывая конверт со счетами со страхом ждешь цифры в графе "к оплате". В этот раз я ждала этого момента с особым ужасом. Потому что реальность оказалась тяжелее "расчетной", и вместо заложеной в предварительном счете недели интенсива, вышло 2, да еще и 6 дней из них в реанимации; вместо 1 операции, а 2; 4 дозы крови и масса дополнительных обследований. По этому открывала конверт я с нехорошим предчувствием что должна клинике деньги и немалые. Каково же было мое удивление, когда в графе "к оплате" я увидела НОЛЬ! Мало того - счет за 4.07-30.07 составил 9832,15 Евро! Счет за имплантацию рекордера (3.08) - 741,92 Евро (спасибо фирме Медтроник, которая сам рекордер предоставила бесплатно!). И того, из внесенных мной в качестве предоплаты 15 000 евро было списано 10 574 евро.

Да, сегодня наконец так же подсчитала поступления-остатки. И так:
с 30 июня (когда я заплатила клинике) по 8 августа (сегодняшний день) поступило 2591 евро, 4261 грн и 6100 рублей (возможно что-то еще было перечислено на счет клиники, узнаем в понедельник). Спасибо всем и каждому кто внес свой вклад. СПАСИБО!!!
На данный момент у меня есть 5384 евро "на руках" (карты, наличка, яндекс-кошелек и т. д.) и 4425 евро (как минимум, в понедельник буду знать точную сумму) на счету клиники.
За это время из крупных трат можно назвать: 2 пачки антикоагулянта арикстры (300 евро), оплата квартиры до 20 августа (450 евро), проезд (60 евро), связь (50 евро). Ну и само собой продукты и средства гигиены.
Так же остался долг в 192 евро за скорую, которая забирала меня 4 июля. В понедельник будем резбираться где и как им можно заплатить. Так же во вторник надо продлить визы, а значит 100 евро заплатить за сами визы и еще неизвестно сколько за 2 страховки на 3 месяца. Кроме того, кардиохирургом рекомендовано "интенсивное амбулаторное наблюдение", регулярный контроль крови, а так же консультации гепатолога (попытаться выяснить причину отказа печени после операции) и инфекциониста.

Дальнейшие планы пока в тумане. Многое зависит от того, побеждена ли инфекция. Дальше есть несколько вариантов, но это очень непростой выбор и Бушнак дал мне время на то, чтобы принять решение. Не так много времени у меня есть, но все же... Впринципе нужна новая операция. Вопрос только в том, какая именно. Это я и должна решить... От моего решения будет зависить стоимость моего дальнейшего лечения и прибывания здесь.

А вчера было 7 августа. Месяц с момента операции - мааааленький день рождения! Месяц, которого без операции не было бы. Которого не было бы без вас всех!!! Вчера сидела, размышляла на эту тему и подумалось что этот месяц, месяц ЖИЗНИ мне подарило человеческое милосердие! То, что мы способны сострадать, способны переживать за других людей, даже если мы никогда их не видели. Спасибо всем, кто на это способен!!! Жертвователям, перечислявшим от нескольких гривен до тысяч евро. Врачам клиники, которые обсчитали мое лечение по самому низкому коофициенту сложности чтоб мне было дешевле. Спасибо тем, кто молился, кто посылал СМС и письма. Вот этот месяц... это чудо! Чудо, которое Господь сотворил человеческими руками... вашими руками!!! Слава Богу за это и спасибо вам! СПАСИБО!!!

В первую очередь хочу поблагодарить всех не только за помощь, но и за терпение в ожидании отчета о расходах. Как хотелось написать все сразу, но, вернувшись домой, пришлось продолжить борьбу с проблемами. Продолжаются они и по сей день, но об этом отдельно. А пока немного цифр. Сразу прошу прощения, что не могу свести все воедино – деньги поступали, тратились, снова поступали – на разные счета и в разных валютах. По этому сейчас я не в состоянии посчитать, сколько точно поступило, по этому пишу только сколько было потрачено и сколько осталось. Так же я считаю здесь только то, что тратила сама, разные суммы, которые были переведены напрямую на клиники (а они очень немаленькие, спасибо вам, друзья!!!), я здесь не пишу. И так [ циферки: → ]

Наконец дошли руки до отчета о поездке… Не знаю как писать – сухо в фактах и цифрах или лирически… тем более что большая часть инфы прошла по ходу дела… по этому напишу более-менее официально и сжато.

В этот раз какая-то просто поездка-сюрприз вышла. Причем сюрпризы по большей части неприятные такие. Только один врач порадовал – мой невропатолог Шальке. Ему нравится, как я выгляжу, двигаюсь и т. д. На лицо сохраняющаяся ремиссия. Это важно… не только по тому, что хорошо само по себе, но и по тому, что чем дольше длится ремиссия, чем меньше вероятность рецидива. У меня уже 6 лет… Это очень неплохо для моей формы болезни и вселяет во врача оптимизм.

До операции прошла несколько обследований по сосудам. Результаты ошеломляющие – тромбированы вены везде!!! Врач только удивленно смотрел на анализы по почкам – говорит что, судя по состоянию сосудов, почки уже давно должны были выйти из строя. Так же как и легкие – по данным КТ сосудов легких обнаружили, что у меня уже не один раз тромбами перекрывался кровоток по легким. Это очень опасное состояние и то, что я пережила его столько раз удивительно. В целом из-за того, что поражены ВСЕ сосуды, страдают ВСЕ органы. «Если этого не остановить, каждый следующий тромбоз может стать последним» - так сказали врачи прямым текстом. Для того, чтобы определить что происходит, набрали массу специфических анализов. Анализ показал – кто-то из родителей поделился со мной поломанным геном, который отвечает за то, чтобы кровь без причины в сосудах не сворачивалась. Это не такая уж редкая мутация, но у меня проблема (резистентность к протеину С) приобрела страшные масштабы. Без препаратов, препятствующих сворачиванию крови у меня нет шансов на долгую жизнь. Они не способны вылечить, но способны снизить риск повторных тромбозов. Болезнь и лечение накладывает массу ограничений и правил – нельзя делать много вещей, что-то нужно делать обязательно, за чем-то постоянно следить. Но при условии соблюдения этих правил я получаю шанс жить дальше и сохранить почки, легкие, мозг и все остальное.

Кроме того при обследовании выявили множественные некрозы костей. Сосуды, питающие кости тромбируются и кость без питания погибает. Очагов так много, что радиологи даже не стали их считать, написали «множественные» и все. Кости голеней поражены страшно, так же как и кости стоп. Поражена левая бедренная кость над коленом, да и само левое колено. Радиолог назвала это все одним словом – катастрофа! Все очаги разного «возраста», то есть со временем появляются новые очаги некроза, при этом старые не заживают, оставляя после себя «дырки» в кости. Прогноз не веселый – если процесс не остановится, то операции на костях станут прозой жизни… А как остановить этот кошмар – не известно. Есть слабая надежда на варфарин, но и ортопеды, и гематологии сразу предупредили, что особо рассчитывать на это не стоит. Сказали, чтоб я реально смотрела на вещи – вопрос не в том, придется ли менять очередной сустав или пытаться закрыть «дырку» в кости, вопрос в том, КОГДА это придется делать. На данный момент наиболее острая проблема с левой кистью – там под подозрением некроз мелкой кости, достаточно сильные боли. Опять же – крохотная надежда, что на варфарине рука станет лучше, но в целом нужно быть готовым к худшему. Как и по остальным костям…

22 апреля сделали две операции в одной – замену коленного сустава и установку порт-катетера (вшитого под кожу венозного катетера). Сказать, что операция была сложной – не сказать ничего. С самого первого момента все пошло не так, возникли проблемы с анестезией, пришлось переходить на общий наркоз, который противопоказан, операция затянулась, так как состояние кости оказалось гораздо худшим, чем было видно по снимкам. Запчасти протеза установили и обнаружили что они стали неправильно, пришлось разбирать и начинать все сначала. А это драгоценное время в наркозе… вместо 90 минут операция длилась 4 часа, еще час понадобился сосудистым хирургам для установки порта. И снова проблемы… вены оказались предательски тонкими, их тяжело сшивать, тяжело проводить катетер, тяжело все. Вместо 20 минут на это ушел час… Всего 5 часов в наркозе – мой рекорд. По гроб жизни обязана анестезиологу, благодаря которому я выжила во время операции. И так же обязана ему и другому анестезиологу за то, что сразу же решили проблему с послеоперационной болью. Как они сказали «мы идем на нарушение, но по-другому нельзя». В общем спасибо огромное всей команде, которая пережила со мной те страшно напряженные и тяжелые 7 часов в оперблоке и благодаря которой я выжила!!!

Сказать, что после операции я была в тяжелом состоянии – «немного» приуменьшить масштаб проблемы. Я считалась 4 степени ухода… это максимум, который допускается для нереанимационных отделений. Все документы почерканы и исчерчены знаками восклицания «Следить за монитором!!! Следить за кислородом!!! Следить за сознанием!!!». Через 10 дней, как раз во время переливания крови (да, гемоглобин упал так, что пришлось переливать кровь) я говорила по телефону со своим другом-реаниматологом и он спросил «Ты все еще в реанимации?». Я смеялась тогда с него, хотя по нашим меркам да, я должна была находиться в реанимации. Я выкарабкалась… у меня не было другого выхода…

Очень тяжело давалась и продолжает даваться реабилитация. Из-за тяжелого состояния упустили тот момент, когда нужно было начать реабилитацию, и когда она могла идти легче. А чем дольше нога не работала, тем сложнее ее разработать снова. Поэтому до сих пор колено гнется только чуть больше чем на 90 градусов и до конца не разгибается. Каждый день по нескольку часов приходится заниматься с ногой, чтобы она стала такой же, как до операции. Впереди еще долгий путь… но одно уже видно – колено так как болело до операции больше не болит! Так что эффект получен!

По возвращению из Германии уже успела много чего сделать. Сделали контрольные снимки колена – протез стоит хорошо, модель очень хорошая, в Украине таких нет. Теперь мне можно ходить без дополнительной опоры.

Сделала операцию на кисти по поводу защемления нерва. Операция, которую не смогли сделать в Германии из-за нехватки времени. Операция прошла очень хорошо. Впереди еще долгая реабилитация, но операцию сделали вовремя и все должно восстановиться.

Начала лечение антикоагулянтами. Это целая история – без слез не расскажешь. Поехали к гематологу (так как в Германии лечением тромбофилии занимались гематологи), гематолог отослал делать анализы. Вернулась с анализами – гематолог сказала, что с варфарином не работает и нужно идти к сосудистым хирургам. Сосудистые хирурги сказали, что слышать не слышали о такой болезни и показаний к варфарину не видят. Если я хочу его пить, то пусть мне его расписывает и контролирует тот, кто назначил, а он этим заниматься не будет. Ну и коронная фраза у всех врачей «Тут вам не Германия! Не нравится что-то – едьте туда». А поскольку на клексан (препарат, который я колола от тромбов) нужно было по 100 грн в день, то ждать больше было невозможно, и пришлось начать варфарин самой. Это очень опасно – препарат серьезный, целая система подбора дозы и т. д., но когда нет выбора, то… Немецкий гематолог в трансе, я не могу ему объяснить, почему достаточно простую схему врачи отказываются расписывать при явных показаниях. А он отказывается вести такое сложное лечение по интернету. Спасибо что в итоге меня все-таки прикрепили к врачам, которые должны контролировать мое лечение. Правда один из них не может повторить диагноз, а второй название препарата, но… все ж лучше чем ничего. С момента начала терапии успела уже и поймать передоз… Сначала долго «не догонял», а потом и догнал, и перегнал… анализ был настолько ужасным что лаборатория кричала в трубку «бегом в больницу!!! Не дай Бог где что-то закровит остановить кровотечение будет невозможно!» что я естественно не сделала, немного подколдовала с дозой и сейчас ситуация уже стабильная – хоть еще и есть некоторые признаки передозировки, но уже не тяжелой и опасности для моей жизни нет.

Если обобщить, то немцы сказали – прогноз в целом неутешительный. Кости, вероятно, будут продолжать разрушаться дальше, риск тромбозов при правильно подобранной дозе варфарине снизится, но все же остается достаточно высоким. «В твоей ситуации, к сожалению, нельзя сделать много – нельзя вылечить, нельзя даже полностью обезопасить тебя от повторения некрозов и тромбозов. Но бороться стоит!» - так сказал немецкий гематолог. Поэтому поборемся…

Теперь о деньгах.

На момент приезда в Германию у меня было 4463 евро (считаю от этого момента, так как по ходу сбора и перевода денег я вроде как отчитывалась). Потрачено 2674 (понятно, что не с точностью до евро, но где-то так).

Из них:

930 евро за 7 недель аренды квартиры (квитанция),
397 евро оставили в аптеке (пластыри, иглы, фильтры и прочие необходимые вещи, которых у нас нет или есть, но очень дорого) – чеки 1 и 2 (правда не все, пара случайно осталась у парня, который помогал нам объяснить немецким аптекарям, зачем нам чисто стационарные вещи типа специальных игл),
112 евро – связь (телефон+интернет-клуб),
131 евро – проезд (2 месячных проездных по 40 евро, два недельных по 14,70, несколько разовых или суточных проездных) – все кроме майского проездного тут,
38 евро – отправка посылкой части вещей на Украину (после покупки мед-прибамбасов вышел перебор по весу, а платить за перевес в самолете очень дорого),
20 евро – такси,
643,34 евро – доплата клинике - счет по лечению здесь
Остальное (около 400 евро) ушло на питание, покупку каких-то необходимых мелочей типа шампуня, салфеток и пр.

По возвращению осталось 1789 евро. С момента возвращения 600 грн потрачено на операцию на руке (медикаменты, такси, гонорары врачам), 800 грн потрачено на клексан (противосвертывающий препарат, который я должна колоть пока не начнет действовать варфарин), 100 грн на варфарин, 250 грн на анализы (полное обследование до начала варфарина, потом 1 анализ каждые несколько дней стоимостью в 24 грн) – и того 1750 грн. Поскольку пока не удается подобрать эффективную и безопасную дозу варфарина, анализы все так же приходится повторять 2 раза в неделю. Кроме того приходится регулярно делать контрольные снимки протезированных суставов и впереди вероятно томограмма голеностопного сустава – что-то с ним совсем плохо и непонятно от чего.

Знаете, не хочется говорить банальное «спасибо» но почему-то лингвисты до сих пор не придумали что-то другое. По этому остается только сказать искреннее «большое спасибо» всем вам, благодаря которым состоялась эта поездка. Она ведь не только улучшила качество жизни, сняла домоклов меч колена, но и дала мне шанс на жизнь. Если бы тромбофилию не диагностировали (а у нас ее бы не диагностировали – это факт), то неизвестно когда произошло бы следующий тромбоз и чем бы он закончился. А так благодаря антикоагулянтом у меня неплохие шансы. Меня невозможно вылечить, невозможно вернуть мне многие утраченные функции, но можно поддерживать мою жизнь да еще и в относительно работоспособном виде. По этому спасибо вам всем, СПАСИБО!!!

Лирику сегодня писать не буду, немного цифр и все.
 
Вчера расплатились с клиникой. За стационар доплатили 27,80 евро, за амбуланс – 527,78 евро – и того 555,58 евро. То есть всего за все лечение клинике было заплачено 9205,58 евро.
 
Начался поход по аптекам и медтехникам. На данный момент на иглы, лекарства и т. д. потрачено 115,71 евро. Еще где-то на 50 евро купим сегодня и к пятнице должна прийти упаковка фильтров для трахеостомы за 117 евро. Дорого, гад, а что делать, ситуация такая, что я должна их использовать почти постоянно. Из-за тромбоза вен в грудной полости у меня вылезли обходные пути в бронхах, образовав узлы типа варикозных. Стенки этих узлов очень тонкие и если узел прорывается, кровит долго. Но если раньше такие кровотечения были просто неприятностью, то с момента начала антикоагулянтов они становятся опасными. Фильтры для трахеостомы не дают слизистой бронхов высыхать и препятствуют попаданию инфекции и просто пыли, что снижает риск кровотечения. В общем, стараюсь тут закупить то, чего дома нет или что трудно достать, чтоб какой-то минимум необходимый у меня уже был, а там будем искать, где подешевле и т. д.
 
Следующий отчет или ближе к отъезду, или уже дома.
 
Всех люблю и по всем скучаю.