На "Дактик" выложила несколько материалов.

о КТ и операции

Так что пока гуляем, приводим нервы в порядок, а дальше… дальше только молиться и верить в очередное чудо. Господи, сколько же чудес мне надо, чтоб вернуться к нормальной жизни?!

И мой сурок со мною... или как я познакомилась с Леной Грачевой

с того дня Лена с ее сурком стали частью моей жизни. Когда мне самой понадобилась помощь, я пошла к ней. И просто когда мне тяжело на душе, я могу постучаться к МамеЛене в скайп и мы будем бесконечно шутить о сурке, который всегда с нами. И она будет вместе со мной выбирать танк, чтоб разгромить все вокруг. Или базуку. Или будет жалеть меня так, что я буду рыдать от смеха. Я видела сюжеты и фотографии, где Лена на официальный мероприятиях официально одетая и серьезная. Но для меня она так и осталась чудом, сидящим на полу в том сарафане и выводящим «И мой сурок со мною».

Мои банеры

Меня иногда спрашивают, нет ли баннера, призывающего помочь мне, который можно было бы разместить. Если честно, вопрос это для меня болезненный – и так весь интернет пестрит призывами спасти вечно попадающую в какие-то передряги, Гавришеву. Но с другой стороны… лучше уж пусть это будут санкционированные мной баннеры :) – о монстре Дактике, чем о некой мифической героической Гавришевой.

У меня последние дни приступ графомании. Все пишу, пишу, пишу. Куча начатых, но не законченных текстов... Но то что все-таки закончила - читайте на "Дактике":

Помогите сохранить редкий вымирающий вид – птеродактилей!

Помогите спасти Дактика, помогите сохранить вымирающий вид птеродактилей! Дактик, он ведь хоть и монстр на вид и по документам, но все равно в природе существо нужное. Ну, по крайней мере так о себе думает… Помогите монстру, а?

Мои новости - О чудесах и решениях...

Моя жизнь… вся моя жизнь – это список тяжелых решений и чудес. Сейчас в этот список занесено еще одно чудо – согласие Бушнака на операцию, занесено еще одно решение – оперироваться. Будет ли в нем следующее чудо – деньги на операцию? И следующее – удачная операция? Я не знаю… но очень хочется в это верить…

Наверное такова моя судьба… мне чисто анатомически, физиологически или я не знаю как, но не дано нормальной жизни. Жизнь без приключений, слов «уникальный» и «безнадежный». Ну а сюрпризы – это вообще наше все. Ну, в принципе, я думаю, большинство моих читателей в курсе моих последних новостей и сюрприза не выйдет. Но все же, расскажу немного о ситуации…

В понедельник, 6 декабря я прибыла в Киев на проверку стимулятора. Догадываясь что с ним не все слава Богу, но будучи уверенной, что все быстро разрешиться. На пятницу, 10 число, уже были билеты назад. Поскольку в обычном порядке договориться о проверке в институте Амосова был практически нереально, консультация была согласована через главврача. Явилась я к нему и он не глядя меня, отправил на стандартную поверку – кардиограмма и УЗИ сердца. Как я отбивалась… особенно от УЗИ… Ну зачем, говорю, при банальной проверке стимулятора, делать УЗИ сердца? А они «так положено!». Ну ладно, коль положено, значит должно быть покладено. А именно я должна быть покладена на кушетку для УЗИ.

Тетя сначала просто невинно елозила датчиком от УЗИ. Но в какой-то момент стала задавать какие-то странные вопросы про перикард, про контрольные УЗИ за последнее время и т. д. Я, все еще не подозревая неладного, продолжала ей рассказывать историю под названием «Гавришева и кардиовертер», тетя кивала, хмурилась и судорожно набирала кого-то по мобильному. Как оказалось, звонила она главврачу института, тому самому, который меня на это УЗИ и направил. Тетя жаждала его видеть, он был занят и допытывался зачем он ей так срочно понадобился. Она не хотела говорить при мне… я это видела и слышала… стало напряжно… А тетя, думая что я не понимаю терминологии, наконец родила «у девочки полость ЛЖ сообщается с перикардом, по моему перфорация». На русском это означает «кровь из сердца попадает в сумку вокруг сердца, а значит в сердце есть дырка». Сказать, что я офигела – не сказать ничего. Тетя даже перепросила, хорошо ли я себя чувствую. А я лежала к ней спиной, лицом к стенке и желание было одно – тупо биться головой об эту стену. До потери сознания… чтобы потом прийти в себя и понять, что это была галлюцинация, чья-то глупая шутка или еще что-либо, но не правда. Потому что ну как это могло быть правдой???

Полностью на "Дактике"...

Есть в цивилизованном мире такое понятие как "сиротские" заболевания. Это заболевания, которыми болеет 5 человек на 10 000 населения или меньше. Сиротскими они названы потому что редкие и никому не интересные. Они мало изучаются, так как "подопытных" надо собирать по всей стране. Производить лекарства от таких сиротских заболеваний тоже дело невыгодное - слишком мал сбыт. А если и производят, то не выгодно проходить процедуру регистрации в каждой стране. Цивилизованный мир не бросает своих "сирот" - для производителей "сиротских" лекарств есть привелегии, упрощенная процедура регистрации и ввоза. Ага, в цивилизованном мире... увы не в России и не в Украине...

У меня миастения - сиротское заболевание - 1-4 человека на 100 000 населения. А еще у меня комбинированная недефферинцированная тромбофилия - в Запорожской области с таким диагнозом я единственная. И аллергия на самый "ходовой" антикоагулянт - тоже явление исключительно редкое. А еще LQTS - точная частота не установлена, большинство больных умирают недиагностироваными, но тоже "сиротское" заболевание. И еще пяток моих диагнозов относятся к сиротским. Для того, чтобы жить, мне нужны "сиротские" препараты. БОльшая часть из них есть в Украине. А некоторых нет... или есть, но не в той дозировке... к примеру нужный мне антикоагулянт завозится в страну только в дозе 2,5 мг - это профилактическая доза, ней пользуются. А мне надо доза 7,5 мг - это лечебная. Ее некому продавать у нас в стране, нас таких, которым это доза нужна - пшик. Вот и не завозится. В результате мне нужно либо делать вместо 1 укола 3, заплатив в 2 раза дороже чем стоила б нормальная дозировка, либо рисковать получить анафилактический шок на стандартный антикоагулянт... А еще лет пять назад в Украине был препарат под название Убретид. он давал миастеникам силы двигаться 36 часов, а не 6-8 как обычные таблетки. Не всем подходил, но все же был... Сейчас его нет, фирма больше не завозит его в СНГ - нас, кому он был нужен - слишком мало, а заплатить за перерегистрацию препарата надо много. А еще банальный калимин (тот самый, который действует 6-8 часов) тоже раз в 2-3 года пропадает - его перерегистрация занимает несколько месяцев на которые больные остаются без препарата... а без этого препарата миастеники не могут двигаться, глотать, дышать... И азатиоприн - препарат, подавляющий иммунную систему, жизненно необходимый некоторым больным с аутоиммунными заболеваниями и после пересадок органов - он тоже раз в три года проходит перерегистрацию и его приходится ждать до полугода.

В общем к чему это я? К тому что в России ситуация не лучше. И сейчас, именно сейчас есть шанс ее изменить! Изменить жизни 5 миллионов "сирот", подарив им доступ к жизненно-необходимым препаратам. Нет, ситуация не изменится завтра, но как важно сделать первый шаг! Именно его сейчас можно сделать! Не поленитесь пожалуйста, перейдите по ссылке и поставте свою подпись под обращением! Пожалуйста!