Так что пока гуляем, приводим нервы в порядок, а дальше… дальше только молиться и верить в очередное чудо. Господи, сколько же чудес мне надо, чтоб вернуться к нормальной жизни?!
с того дня Лена с ее сурком стали частью моей жизни. Когда мне самой понадобилась помощь, я пошла к ней. И просто когда мне тяжело на душе, я могу постучаться к МамеЛене в скайп и мы будем бесконечно шутить о сурке, который всегда с нами. И она будет вместе со мной выбирать танк, чтоб разгромить все вокруг. Или базуку. Или будет жалеть меня так, что я буду рыдать от смеха. Я видела сюжеты и фотографии, где Лена на официальный мероприятиях официально одетая и серьезная. Но для меня она так и осталась чудом, сидящим на полу в том сарафане и выводящим «И мой сурок со мною».
Меня иногда спрашивают, нет ли баннера, призывающего помочь мне, который можно было бы разместить. Если честно, вопрос это для меня болезненный – и так весь интернет пестрит призывами спасти вечно попадающую в какие-то передряги, Гавришеву. Но с другой стороны… лучше уж пусть это будут санкционированные мной баннеры :) – о монстре Дактике, чем о некой мифической героической Гавришевой.
У меня последние дни приступ графомании. Все пишу, пишу, пишу. Куча начатых, но не законченных текстов... Но то что все-таки закончила - читайте на "Дактике":
Помогите спасти Дактика, помогите сохранить вымирающий вид птеродактилей! Дактик, он ведь хоть и монстр на вид и по документам, но все равно в природе существо нужное. Ну, по крайней мере так о себе думает… Помогите монстру, а?
Моя жизнь… вся моя жизнь – это список тяжелых решений и чудес. Сейчас в этот список занесено еще одно чудо – согласие Бушнака на операцию, занесено еще одно решение – оперироваться. Будет ли в нем следующее чудо – деньги на операцию? И следующее – удачная операция? Я не знаю… но очень хочется в это верить…
17 октября 2010 года я села в поезд Берлин-Киев. 19 октября сошла на Запорожской земле. Я возвращалась тогда как победительница. Победительница схватки с самой смертью, которая длилась 5 бесконечных месяцев. И столько планов было, столько всего! Кто ж знал… кто знал что найдут эту дырку в сердце и 19 декабря я снова сойду с поезда в Берлине. 2 месяца, всего лишь 2 месяца дома и все по новому кругу. Очередной виток… и как и полагается спирали – каждый следующий виток все круче и круче. Вот уж действительно неподражаемый аттракцион устраивает мне жизнь…
Наверное такова моя судьба… мне чисто анатомически, физиологически или я не знаю как, но не дано нормальной жизни. Жизнь без приключений, слов «уникальный» и «безнадежный». Ну а сюрпризы – это вообще наше все. Ну, в принципе, я думаю, большинство моих читателей в курсе моих последних новостей и сюрприза не выйдет. Но все же, расскажу немного о ситуации…
В понедельник, 6 декабря я прибыла в Киев на проверку стимулятора. Догадываясь что с ним не все слава Богу, но будучи уверенной, что все быстро разрешиться. На пятницу, 10 число, уже были билеты назад. Поскольку в обычном порядке договориться о проверке в институте Амосова был практически нереально, консультация была согласована через главврача. Явилась я к нему и он не глядя меня, отправил на стандартную поверку – кардиограмма и УЗИ сердца. Как я отбивалась… особенно от УЗИ… Ну зачем, говорю, при банальной проверке стимулятора, делать УЗИ сердца? А они «так положено!». Ну ладно, коль положено, значит должно быть покладено. А именно я должна быть покладена на кушетку для УЗИ.
Тетя сначала просто невинно елозила датчиком от УЗИ. Но в какой-то момент стала задавать какие-то странные вопросы про перикард, про контрольные УЗИ за последнее время и т. д. Я, все еще не подозревая неладного, продолжала ей рассказывать историю под названием «Гавришева и кардиовертер», тетя кивала, хмурилась и судорожно набирала кого-то по мобильному. Как оказалось, звонила она главврачу института, тому самому, который меня на это УЗИ и направил. Тетя жаждала его видеть, он был занят и допытывался зачем он ей так срочно понадобился. Она не хотела говорить при мне… я это видела и слышала… стало напряжно… А тетя, думая что я не понимаю терминологии, наконец родила «у девочки полость ЛЖ сообщается с перикардом, по моему перфорация». На русском это означает «кровь из сердца попадает в сумку вокруг сердца, а значит в сердце есть дырка». Сказать, что я офигела – не сказать ничего. Тетя даже перепросила, хорошо ли я себя чувствую. А я лежала к ней спиной, лицом к стенке и желание было одно – тупо биться головой об эту стену. До потери сознания… чтобы потом прийти в себя и понять, что это была галлюцинация, чья-то глупая шутка или еще что-либо, но не правда. Потому что ну как это могло быть правдой???
Ирка – сердце на батарейках – так меня теперь можно называть. 94% времени мое сердце бьется благодаря электрическим импульсам, посылаемым кардиостимулятором. Это результат последней проверки стимулятора. Собственно последние 2 недели крутились вокруг этой проверки…
Изначально фирма-изготовитель стимулятора дала мне контакты 2 центров в Украине, которые работают с моим стимулятором. Киев и Одесса. Тащиться туда ну прям очень не хотелось. По этому позвонили в Запорожскую кардиохирургию, где нам ответили, что у них есть программаторы Биотроник. УРА!!! Приехали… и оказалось что программатор не распознает мой аппарат – устаревшее программное обеспечение. Промурыжились, включали-выключали бедный программатор, но хоть убей его, а не понимает он мой аппарат. Спасибо огромное кардиохирургу – он созвонился с коллегами из ближайших городов и выяснил, что в Днепропетровске с моим аппаратом работают. Ок, на 8 ноября запланировали поездку в Днепр (100 км от нас в один конец). Подняли меня в 6 утра, я одеваюсь, а папа в этот момент выгоняет машину из гаража… Далеко выгнать не успел – машина стала. Следующий час он пытался ее реанимировать – ноль. Отбуксировали на СТО, оказалось серьезная поломка. Если бы в дороге – было бы очень весело. Но естественно поездка в тот день отменилась.
Попытка номер два была на следующий день – 9 ноября. Сели, доехали до Днепра без приключений, там чуть-чуть заблудились, но все же на час раньше назначенного времени были в больницу. У них новый программатор, который, слава Богу, тут же распознал мой аппарат. Нервов врача хватило на прочтение только половины документов, дальше меня просто спросили чего надо. Надо было получить статистику с аппарата, к чему и приступили.
И вот тут начались чудеса в самом нехорошем значении этого слова. У меня установлено 2 электрода – предсердный и желудочковый. Главный – предсердный, ради него все и затевалось. Но поскольку аппарат достался для двух электродов, хирург «на всякий случай, чтоб был» прицепил второй электрод. Прицепил плохо… как он сам сказал «было крайне неудобно». И уже через неделю после операции проверка показала, что желудочковый электрод работает очень плохо – чтоб через него вызвать сокращение сердца, нужно давать максимальный ток. Сюрприз был малоприятный, но хирург и аритмолог хором успокоили, что коль этот электрод не очень нужен, то и Бог с ним. И тут… при проверке аппарат сообщил, что жить ему остался 1 год (он прогнозирует срок своей службы) в то время как должно быть уж никак не меньше 3 лет. Почему? Врач сказать затруднился, то ли это глюк аппарата из-за плохого контакта электрода (аппарат же не знает что электрод не очень нужный и считает что если он плохо работает, то нужно переустанавливать), то ли плохо работающий электрод жрет слишком много энергии и стремительно разряжает батарею. В любом случае ситуация напряжная, так как менять стимулятор уже через год – это как бы слишком!
И тут как в песне «им бы понедельники взять, и отменить…», то бишь электрод отключить, не пускать на него ток и проблем должно стать меньше. Но, как известно, «на проклятом острове нет календаря» - в то время как при нормальной работе сердца, этот электрод у меня должен был быть просто подстраховкой, он 13% времени работает. Что говорит либо о том, что он вообще вышел из строя и не воспринимает мои собственные электросигналы, либо о том, что проблема в сердце, и оно не все сигналы нормально проводит. И вот если проблема с моим сердцем, то отключение электрода приведет к резкому падению пульса, а у меня это практически неизбежно вызовет аритмии, которые заканчиваются остановкой сердца. И ладно б пульс упал сразу – включил электрод назад и нет проблем. Но у меня эта проблема если имеется, то не постоянно, а значит, сразу после отключения электрода все может быть ок, а потом хрясь – и получи фашист гранату! На мое робкое «чего делать то?» врач ответил «к немцам, к немцам, пусть они решают!». Кроме того стимулятор записал огромное количество аритмий, которых никогда ранее не было, что вообще странно до невозможности! В общем, уехала я из Днепропетровска и еще 2 дня пыталась переварить и понять, что вообще происходит.
Распечатка показателей стимулятора тут же была отправлена немцам. Аритмолог ответил что, во-первых – выбранная концепция отлично работает, тех аритмий, которые грозили мне внезапной остановкой сердца сейчас нет и нет даже предвестников этих аритмий. Это хорошая новость. А дальше… дальше, что на расстоянии понять что происходит со стимулятором и моим сердцем он не может (для этого нужна «поиграться» с настройками, запустить тестовые программы и т. д.). И что стоит попробовать отключить желудочковый электрод. НО!!! Под наблюдением, чтоб быть уверенным, что пульс не грохнется. То есть порядок действий: отключаем электрод – цепляем холтер-монитор (приборчик, записывающий кардиограмму длительное время) на пару дней – смотрим результаты и по их результатам решаем оставлять электрод отключенным или включать назад. И все бы ничего, если бы отключить-включить электрод можно было в Запорожье. Но ведь нельзя!!! Надо ехать в Днепропетровск. Да и это не было бы такой уж неразрешимой проблемой, если бы не тот факт, что не дай Бог без электрода пульс падает до угрожающих цифр, то чтоб его включить меня опять-таки надо вести в Днепр!!! Не говоря уже о том, что во всем этом невероятном сочетании проблем нужно ж разобраться, чтоб принять решение и касательно электрода и касательно нарушений ритма, которые зафиксировал стимулятор. Короче традиционный гавришовский пушной зверек по имени писец…
Меня это все вышибло так, что пару дней я вообще думать была не в состоянии, потом ответ аритмолога протрезвил – надо что-то решать. Самое очевидное решение – манатки в руки и назад к немцам – там мне отключенный электрод могут включить хоть и среди ночи. Но на немцев уже реально нет ни денег, ни сил. Одна эта мысль вызывает приступ паники. По этому немного пораскинув мозгами, сошлись мы с родителями на альтернативном варианте – поехать в Киев и засесть там на 3-4 дня. Отключить электрод, повесить Холтера и принять решение. Собственно сейчас идет процесс поиска клиники и врача, который за это возьмется. Поскольку должно быть соблюдено несколько условий (и программатор нужный должен быть в клинике, и врач который Холтер будет читать должен быть вменяемым, чтоб ему можно было четко задачу поставить). Но на сейчас это самый реальный вариант…
Сначала думала ехать с папой… но потом решила параллельно на всякий случай получить визу, потому что если таки окажется что электрод нужно оставлять включенным, то его нужно переустанавливать, а это уже только к немцам. А за визами надо с мамой (так как виза мне и ей). Поэтому, кроме всего прочего сейчас усиленно переписываюсь с посольством, так как есть некоторые проблемы. В общем, вся эта история называется «Гавришева было собралась ехать в универ» - это верная примета – как я собираюсь в университете наконец появиться, так у меня какие-то проблемы.
Ну и хочется успокоить всех – на фоне всей этой эпопеи чувствую я себя вполне хорошо. Делаю зарядку, чтоб восстановиться после всего пережитого и растянуть рубцы на грудной клетке. Железом, которое пила от анемии, сожгла себе желудок, теперь лечу его. А железо мне еще 2 месяца пить надо… прервалась пока. Слава Богу, более-менее стабильно удается удерживать свертываемость крови. Борюсь еще с парой отголосков пережитого (то же ребро после зарядки было дало о себе знать со страшной силой). Но в принципе состояние можно назвать отличным. Знаете, это очень странно звучит – «отличное состояние»… последний год казалось, что это словосочетание ко мне не применимо в принципе. А вот и нет! А вот и применимо :)
Ребята, я дома!!! Представьте себе – дома!!! Через 5 месяцев, без одного дня 5 месяцев после отъезда в Германию, я снова тут! Живая… да и не просто живая, а вполне себе здоровая! То, что тогда казалось совершенно невозможным, случилось! Чудо случилось!!!
Дорога выдалась нелегкой. 2 часа машиной до Берлина (спасибо Боре и Лене!!!), оттуда сутки поездом до Киева, 3 часа передышки на вокзале (девченки, которые меня встречали – вы просто неподражаемы!!!) и снова 12 часов в поезде до Запорожья. Устала очень, разболелось мое дурноватое ребро. Но в целом можно сказать, что все хорошо. И скоро, совсем скоро я отойду от дороги, и жизнь начнет входить в свою колею.
Знаете, вот ехала и думала… я вообще имею привычку много думать (от чего имею много проблем). Так вот, лежала я на своей второй полке и думала вот о чем. Скоро 4 месяца после легендарной операции по удалению вертера. Операции совершенно уникальной. Еще до нее я шерстила англоязычные и достаточно авторитетные сайты в поисках описания операций, подобной моей. И нашла буквально несколько случаев. Не аналогичные моему, нет, более легкие… Но… все они заканчивались летально. Ни в одной из найденных мной статей больной после такого осложнения операцию не переживал. Подписывая документы на удаление вертера, я отлично это знала. Знала что шансов мало, их практически нет. Что должно случиться чудо. И оно случилось! И если бы мой хирург не торчал как фанатик все время в операционной, а сел бы и написал статейку, то это был бы первый описанный случай удачного исхода в такой ситуации. Настоящее чудо…
Так вот, эта мысль… мысль о том, что я выжила там, где это было в принципе невозможно, не дает мне покою уже 4 месяца. На самом деле это достаточно странно, так как вроде бы не первый раз прошлась по краю пропасти. Вроде как таких периодов у меня ого-го сколько. Почему же сейчас так резануло??? А потом дошло. 11 лет назад я умирала… от истощения и обезвоживания, так как не могла глотать. Я выжила, наверное чудом, но выжила. Но знаете в чем прикол? В том, что вообще-то смерть миастеника от жажды – это нонсенс. Нигде, ни в одной цивилизованной стране моим родителям не пришлось бы героически спасать меня только потому, что я не могла глотать воду. Проблема решала капельницами очень и очень просто. После этого я умирала еще много-много раз. И чудеса происходили много раз. Только неправильные какие-то это были чудеса. Потому что случались они не там, где нужны были настоящие чудеса, а там, где достаточно было нормального лечения. То есть это были ситуации, когда шанс у меня был. У меня его просто отбирали. Наша медицинская система отбирала. И чтобы выжить нужны были чудеса… Сейчас… наверное сейчас это был первый раз, когда шанса действительно не было. Когда одна из лучших медицин мира, казалось, не может мне помочь. Но мне дали шанс… тот, которого изначально не было. А сверху добавилось чудо и… и вот она я!!!
Если честно, я наверное сама до конца не осознала что произошло. Не осознала что весь этот кошмар, длинною в год, закончился. Потому что казалось что конца этому ужасу не будет никогда… Но… но сейчас я валяюсь на любимом диване, телевизор бубнит на украинском языке, родители сидят рядом и мы часами говорим и… и как будто всего этого кошмара просто не было! А шрамы через всю грудную клетку… они кажутся сейчас такими неуместными в этой идиллии. Я не знаю, как закончить это сообщение… Наверное это видео скажет больше, чем могу сказать я!
Последняя неделя выдалась у меня совершенно необыкновенная, наполненная сплошным позитивом. 5 дней напряженного ожидания «что скажут?» и радостных известий. И в итоге я держу в руках билеты на поезд домой!!! Но обо всем по порядку.
На понедельник было назначено ПЭТ-сканирование. Исследование, аналогичное тому, что было сделано в мае и которое нашло инфекцию в перикарде. Собственно на нем сошлись из-за непрекращающейся боли. Да еще если бы болели раны или стимулятор, а то ж вообще непонятно что. Вот и решили исключить самую страшную из возможных причин боли – рецидив или остаточную инфекцию. Ну и заодно посмотреть, как остальные очаги себя ведут (которые были на первом сканировании).
Приехали мы на 9 утра, уложили меня на каталку, укрыли чудным детский одеялком со всякими зверюшками, спящими на облачках и месяце (позитивненько так и умилительно) и… начали искать вену… Вот честно – на энной попытке уже не так было жалко себя, как доктора. По этому когда после 40 минут ковыряния перефиричка наконец была установлена, доктор был просто счастлив! Ну и я тоже :). Ввели изотоп, поставили капать раствор и оставили меня релаксировать (после введения изотопа нельзя двигаться и разговаривать, иначе он накопится в работавших мышцах). В общем втыкнула я в уши наушники и попыталась расслабиться и не думать о результатах. Что было ой как не просто, волнами накатывали те эмоции, что были в мае – страх, надежда… тогда надежда не оправдалась, а что меня ждет сейчас??? С этим вопросом через час я и залезла в сканер, а еще через час вылезла. 15 минут томительного ожидания и вот он мой совершенно бесподобный доктор Бегтер. «Все очень хорошо» - и с души камень! Дальше пошли смотреть картинки на компьютере. «Все хорошо, все очень хорошо!» - повторял Бегтер прокручивая картинки. «Посмотри сюда – на позвоночник! Видишь тут что-то? Нет? Правильно! Тут тоже ничего нет – никакой инфекции! Я это… прошлый раз не стал акцентировать твое внимание на этом, но один из очагов инфекции был в позвоночнике, я думаю в кости. А сейчас нету, видишь – нету! Это отличный, просто блестящий результат!!!» - Бегтер просто сиял. Я если честно тоже :). Единственное что «засветилось» - это мышцы вдоль позвоночника, что говорит об их спазме.
Во вторник у меня была назначена консультация ортопеда по поводу все той же боли. Были опасения, что боль может быть из-за перелома позвонка или ребра (так как у меня очень ломкие кости). Ортопед мне попался совершенно уникальный… вы когда-нибудь видели по телевизору ленивца? Вот это примерно то же, только в очках :). Посмотрел он меня, сделал снимки, опять посмотрел и сообщил – похоже на то, что во время операции (для нее же раздвигали ребра) одно ребро случайно вывихнули (не такое уж и редкое явление). Вывих вправился, но связки растянуты-порваны и ребро «болтается», вызывая замкнутый круг: болтание ребра вызывает боль, боль вызывает рефлекторный мышечный спазм (который и видели на ПЭТ), спазм поддерживает ребро в неправильном положении из-за чего боль продолжается, а значит, продолжается спазм… Нужно время, физиотерапия, массаж, обезболивающие и все станет на свои места (включая ребро). УРА!!!
На четверг была назначена проверка кардиостимулятора. Во время нее должны были посмотреть, как работает сам аппарат, нормальный ли контакт в электродах, как работают антиаритмические препараты (до этого мне их меняли 3 раза в поисках лучшего варианта) и главное – проверка должна была показать, работает ли выбранная схема лечения, предотвращает ли она аритмии. Мучил меня кардиолог долго, но в итоге радостно сообщил – результаты проверки превзошли все ожидания. За 3 недели было только 18 эпизодов, которые потенциально могли привести к аритмии. Но, во-первых, не привели, во-вторых – 18 за 3 недели – ничтожно мало, для нормальных людей допускается до 20 таких эпизодов В СУТКИ!!! То есть риск опасных для жизни аритмий у меня сейчас чуть ли не меньше, чем у любого «нормального» человека!!! В общем как сказал кардиолог «выбранная нами концепция работает, причем работает лучше, чем мы ожидали».
Поспорили с ним немного по поводу умственных способностей моего стимулятора. Дело в том, что мне поставили какой-то супер-пупер умный стимулятор, который реагирует на нагрузки. Причем на физические нагрузки реагируют все современные стимуляторы (как и собственное сердце, они в ответ на нагрузки увеличивают пульс). А вот мой такой умный, что реагирует даже на эмоциональные и умственные нагрузки – если я напряжено думаю или волнуюсь, он поднимает пульс, чтоб мозгам хватало кислорода. Система, не имеющая аналогов на данный момент и т. д. Но в итоге как-то уж сильно часто он разгоняет сердце, на что я и пожаловалась кардиологу. И получила ответ – аппаратик умный, если он считает, что пульс должен быть 100 – значит должен быть, а ты не морочь голову ни аппаратику, ни мне. Говорит «он реагирует если ты, например, злишься», я отвечаю «так я как раз тогда и злюсь, когда он мне ни за что ни про что пульс 100 выдает!», а кардиолог «А вот не злись! Тем более на что? На то, что эта железяка сильно умная? По этому поводу не злиться, а радоваться надо! Правда, в ответ на радость стимулятор пульс тоже поднимит…». В общем, учитывая отличный результат подобранных настроек и препаратов, кардиолог сказал оставить все как есть. Следующий контроль через 4-6 недель, максимум – через 8.
Закончилась эта неделя хороших новостей консультацией Бушнака. Учитывая все заключения, полученные за неделю, он сообщил, что я могу, наконец, ехать домой!!! Результаты моего лечения на данный момент можно оценить как замечательные. Удалось не только спасти меня от сепсиса, но и обезопасить от аритмии. И пусть все эти 4 месяца на грани фола, но в итоге мы имеем вполне жизнеспособную Гавришеву.
И вот у меня в руках билеты домой!!! На 17 октября. На поезд. 17 я выезжаю из Берлина, 18 буду в Киеве, тут же пересаживаюсь на поезд в Запорожье и в 7 утра 19 октября я буду на твердой запорожской земле. Люди, вы можете в это поверить???!!!
Когда по призеду в Халле создавала фотоальбом чтоб загружать туда фотки, озаглавила его "Галле, май-июнь 2010". Позже оказалось что его надо переименовывать в "май-июль", еще позже - "май-август". И вот только сегодня заметила что сентябрь я пропустила и теперь он уже должен именоваться "май-октябрь". Ндааааа, по моему я тут чуток подзадержалась...
P. S. 3 месяца назад в это время я спала под наркозом в реанимации после операции по удалению кардиовертера. 3 месяца назад еще никто не верил что операция действительно удалась и я буду жить. Но... но вот уже и 3 месяца... 3 бонусных месяца...
В этот день год назад кардиолог сказал мне, что мне необходима установка кардиовертера. Что мой синдром – это не безобидная «диагностическая находка» (как это назвали врачи дома), а реальная угроза моей жизни. Ежесекундная угроза. Прошел год… а я до сих пор помню каждое слово из того разговора, каждый взгляд, жесть врача. Мне тогда казалось, что я сплю и это только страшный сон. Что вот сейчас я проснусь, и все будет как раньше… это ощущение сна присутствует до сих пор. Хотя прошел уже год…
- Вы предлагаете мне поставить саму мою жизнь на кон? Ради чего? - 11 месяцев назад спросила я кардиохирурга Кайзера в Регенсбурге. - Ради качества жизни, которое дает кардиовертер – ответил он мне. И я поставила. И… и проигрывала снова и снова. И уже речь не шла о выигрыше (качестве жизни), мечта уже была только одна – отыграться (вернуть все как было). - Ты ставишь на кон свою жизнь – 3 месяца назад произнес кардиохирург Бушнак уже тут, в Халле – хотя шансы пережить операцию ничтожно малы. - И все же я хочу рискнуть – ответила я. И с этой операцией я поставила на кон ВСЕ! Саму свою жизнь, все-все что у меня оставалось. Я шла ва-банк. «Вау, какая смелая, какая рисковая» - говорили вокруг. Они не знали… не знали что я блефовала. Нагло, без зазрения совести блефовала. На кону не было ничего… Моя жизнь? Без операции мне оставалось несколько дней, может неделя… Не веселая и беззаботная неделя по зоопаркам и музеям, а неделя умирания от легочного кровотечения и сепсиса. Я блефовала, зная, что это мой последний шанс отыграться у судьбы. И мне повезло!!! Мой блеф прокатил, тетка с косой сдалась!!! Моя жизнь – я получила ее назад! После 8 месяцев бесконечных проигрышей я таки отыгралась!!!
К чему я это? К тому, что сейчас опять все на кону. Ставки сделаны. Я больше не блефую, я реально снова ставлю на кон все. Почему? Почему даже после всего? С горькой усмешкой констатирую – я азартная. А еще фортовая (по крайней мере, считаю себя таковой). И как заправский игрок, только отыгравшись, снова ставлю все на кон, в твердой уверенности, что на этот раз точно сорву банк! Точно!!!
И так… Ставки сделаны, господа!
P. S. Операция завтра, 7 сентября, ровно через 2 месяца после предыдущей. Время приблизительно в 9 утра или чуть позже (по Киеву).
В понедельник с утреца поехали мы на проверку к стоматологам. Час ждали, пол минуты смотрели, сказали, что все ок, теперь уже только швы снимать, когда разберемся с сердцем. Да, замерзли в тот день просто несусветно. На мне все теплое, что есть в доме, а на улице все равно находиться невозможно. Руки обледенели вообще. В общем, после больницы поехали в магазин покупать куртку. Но их еще не было… купили перчатки и на том спасибо. А, да, еще были куплены джинсы, потому что у меня с собой только одни, остальное тонюсенькие летние брюки. А эти джинсы уже как бы и постирать надо, а нечего одеть. Вообще-то в одежде я понтовидло, поэтому были выбраны подростковые потрепанные джинсы с вышитым черепом. Мама посмотрела, вздохнула «позор на мою седую голову», но джинсы были куплены. Вернувшись домой, получила от Бушнака письмо где он радостно сообщил – есть бесплатный кардиостимулятор! На мой вопрос, когда можно оперировать (учитывая прооперированные зубы) он ответил абсолютно в своем стиле «теоретически в четверг можно госпитализировать и в пятницу прооперировать». Точка. Как хочешь – так и понимай. Означат ли это что в собирать манатка и таки в четверг ложиться или что с ним это еще надо обсуждать – совершенно неясно. Выяснять это дело по переписке тоже дело бесперспективное – ответы будут не более внятные. Поэтому было решено во вторник на 8 утра ехать к Бушнаку. Чтоб быть в больнице в 8, надо сесть на трамвай, который идет от нас в 7:11. Вышли на улицу… мама дорогая – Ирка свежемороженая.
На амбулансе нас тут же обрадовали – Бушнак срочно ушел в операционную, будет не раньше часа дня. Что делать – колеса в руки и поехали в магазин полные решимости таки купить курточку. Долго мучились-мерили, но куртка таки была найдена и куплена. Прямо в магазине я ее одела и поехала дальше. О, а главное… в соседнем магазине была куплена шапка (а что сделаешь, уши тоже мерзнут)… да не простая, а с вышитым на лбу черепом!!! В общем, Ирка крутая до нельзя! Мама, правда, глядя на сие чудо в черепах, тяжко вздыхает, но смиряется со своей участью.
После магазинов в новой куртке вернулись в клинику. Ждали Бушнака до начала третьего. Честно говоря, я его еще таким не видела… уставший до невозможности буквально рухнул в кресло. Аж жалко его стало. Хотя мама говорит, что после моей операции он был еще хуже. Далее я несколько раз порадовалась, что все-таки пришла выяснять все лично, а не переписывалась с ним. Проследите ход мысли… - Когда мы можем прооперировать? - Как я тебе и написал – теоретически в эту пятницу. - А практически? - Тоже в пятницу. - А можно не в пятницу, а на следующей неделе? - Можно. - Когда? - Когда хочешь. - Понедельник-вторник? - Хорошо. - Так когда именно? - А когда ты хочешь? - Да мне все равно, я ж понимаю, что у вас тоже какие-то планы могут быть… - Не, нет у меня планов. - Так когда ложиться? - Когда ты хочешь? - В понедельник. - Хорошо, значит в понедельник ложишься, где-то во вторник операция. Называется «фуууух, выяснили». А теперь представьте, как бы весь этот диалог выглядел бы в переписке? Хорошо если бы мы до конца недели выяснили когда мне таки ложиться )))).
На четверг была консультация инфекциониста Люберта. Он у меня, как и все здешние доктора, человек крайне своеобразный. Клинический зануда… все должно быть по правилам и т. д. История с ним у нас длинная. Сначала в марте мы послали ему мои документы, и он дал очень грамотный ответ, но при этом отказался мной заниматься, потому что я такая вся тяжелая, нетранспортабельная и вообще «не мучайте». Потом по приезду меня направили к нему же на консультацию. За меня просил лично Бухер, имя которого тут произносится с неимоверным уважением. Мне Люберт мог отказать, Бухеру нет. Консультация тогда была очень короткая – надо убирать электрод, я помочь не могу. Потом когда я уже лежала в интенсиве перед операцией и мне делали бронхоскопию, произошла вообще настоящая комедия. Бронхоскопию делали уже часа в 2 дня. Пульмонолог очень передо мной за это извинялся «понимаешь, мне сказали что больная из интенсива, вот я и решил что такая тяжелая, что нельзя ее ко мне сюда везти, а значит, я должен сначала всех больных пропустить, а потом уже с установкой к тебе. А оказалось, что тебя вполне можно в кабинет привезти». На это я ответила «да, я не так плоха, как некоторым кажется» имея в виду врачей, которые запёрли меня в интенсив. Но надо же было чтоб именно под слова «не так плоха как некоторым кажется» мимо меня проплыл… доктор Люберт! КАК он на меня посмотрел… Уже когда результаты бронхоскопии были готовы, он проплыл мимо кровати еще несколько раз, но в итоге не выдержал, посмотрел документы и изрек «Господи, когда же они уже уберут этот чертов электрод!!!». В общем, мужик славный, просто зануда.
Так вот, была я в четверг на консультации у зануды. Перед этим написали ему благодарственное письмо. Ведь если бы не его категорический отказ лечить меня, кардиохирурги на операцию не решились бы. А что было бы без операции всем ясно. Так вот, проплывая за очередным больным, Зануда очаровательно улыбнулся мне «сейчас, одну минуточку». А сам глаз с меня не сводит… И вот уже когда была моя очередь и он двинулся ко мне, ему дорогу преградил какой-то дядька, который что-то от него хотел. И Зануда не сводя влюбленного взгляда с меня, с досадой в голосе (типа блин, мне ж не терпится с Гавришевой поговорить) объяснял дядьке что сейчас он закончит со мной и потом к нему вернется. Очень комично выглядело, чесслово.
В кабинете все так же, не сводя с меня глаз, он расспрашивал про операцию, про самочувствие, про все. - После того как я написал тебе заключение хирурги сразу же прооперировали? - Нет, больше чем через месяц. Этическая комиссия была – решали насколько этично меня оперировать, зная, что я не выживу… - Ага, наверное, думали что этичнее отправить тебя домой умирать – бубнел тот, кто 5 месяцев назад считал нецелесообразным сам мой приезд сюда. - Риски были слишком велики… - Ага, слышал я про риски. После моей консультации твой кардиохирург звонил мне и рассказывал про риски. А я ему так и сказал, что это его дело. Он спросил мое мнение как инфекциониста – я его написал. А если он как хирург не берется из-за рисков – то это его дело, я то тут при чем – продолжал занудничать Люберт – И вообще, не тянул бы так с операцией – риски были бы меньше - Увы да, когда брали на операцию, инфекция уже была везде. Я умирала… - Ты умирала уже тогда, когда была у меня на консультации в начале июня. Просто это не было так очевидно… Но я рад что смогли все сделать, что ты выжила, что у тебя все нормально – улыбнулся мой Занудушка…
А поводом к консультации собственно была моя печень. У меня ж уже много лет гепатиты В и С. Ну как бы переливания крови в Украине – это немного русская рулетка. Так вот, перед операцией мне набрали анализы на гепатиты, чтоб определить степень заразности. И тут… когда я увидела результаты анализов, я подумала, что просто чего-то недопонимаю. Поэтому взяла анализы и пошла к Люберту. И с огромным удивлением он подтвердил мои мысли – не выдержав жизни в моем организме вирусы гепатита сдохли! Случаи самоизлечения гепатита В – не такая уж и редкость. С С это бывает куда реже. Но чтобы оба вируса!!! «Исключительно редкое явление» - констатировал Люберт. Ага-ага, как раз про меня. Но в итоге выдал мне справку, что моя кровь не заразна! Знаете – камень с души! Потому что с моей кровью контактирует слишком много людей. И реально страшно было поделиться с ними этой гадостью. И как замечательно, что гадость не смогла жить в моем чудном организме :)!!!
Вот такая вот неделька. Тихая и без приключений. Что как вы, наверное, заметили, бывает у меня не часто. А еще неделя полная приятных встреч. Потому что на выходных к нам приезжали Борик с Маринкой из Регенсбурга. Такие дорогие и любимые! Те два дня что они были, пролетели одним мгновение. А сегодня жду приезда Витали оттуда же, из Регенсбурга. Как это здорово, когда есть такие друзья, которые едут к тебе через пол Германии! Как здорово когда просто в твоей жизни есть люди, которые любят тебя!!! Молятся, держат кулачки, желают удачи! Это был тонкий намек, чтоб вы все это делали на следующей неделе ;). И хотя риск этой операции не сравним с первой, но… Гавришева – это же Гавришева, по этому удача мне лишней не будет. Пожелайте мне ее пожалуйста!!!
P. S. Точную дату операции сообщу когда буду знать точно.
Вся эта неделя была посвящена зубной проблеме. Никогда не думала, что два несчастных зуба в состоянии так выбить из колеи. В понедельник Бушнак получил письмо от меня с вопросом что делать дальше – куда идти с зубом, убирать ли варфарин и т. д. На письмо он тут же ответил… Но тут надо уточнить что Бушнак мой – человек до невозможности своеобразный (мне вообще везет на своеобразных кардиохирургов). Заморочек у него мягко говоря много, но сейчас об одной из них… По совершенно непонятным мне причинам когда он пишет официальные документы (счета, выписки, документы на визу), у него получаются очень обстоятельные и душевные документы. Часто с морем лишней информации. Но он в них как бы вслух рассуждает… Но… но когда он письменно отвечает на мои письма (на немецком!!!) на очень просто поставленные вопросы… это нечто… понять что он хотел сказать не может никто. Вот честно – мне легче припереться на 8 утра к нему в больницу (хотя при этом надо проснуться в 6) и спросить то же самое на своем далеко не идеальном английском и получить от него ответ на тоже не идеальном английском, чем расшифровать, что он нам написал на немецком. Так вот, ответ его был исчерпывающим – зубы починить, раны закрыть, для решения организационных вопросов обращайся на наш амбуланс. И все как бы ничего, но какой амбуланс он обозвал «нашим»??? Остаток понедельника был посвящен вызваниванию амбуланса кардиохирургии. Глухо. Во вторник было принято решение прямо с утра ехать в стоматологию этой же университетской клиники, в «их» амбуланс. Уже там меня и застало известие о том, что «наш» (кардиохирургический амбуланс) знать не знает ничего о зубах и посылает меня решать все вопросы туда, где к тому моменту я уже сидела. Ок, не прошло и полтора дня как мы решили первую задачку – куда обращаться.
Стоматологический хирург мне попался совершенно очаровательный. Мальчик с тщательно уложенным гелем ёжиком на голове (признаюсь, падка я на немецких красавчигов). Но я ему столь очаровательной не показалась… вернее мои документы. Почитал их мальчик и загрустил. И говорит «зуб удалять надо, но вряд ли мы его тут можем дернуть, потому что…» и дальше перечисление моих диагнозов и т. д. Я молча и крайне кооперативно слушала пока он не произнес фразу «понимаешь, это не совсем наш уровень…». Вот тут мою кооперативность как ветром сдуло. «Вы – университетская клиника! Что значит не ваш уровень? Если не ваш, то чей?! Неужели это такая проблема – выдернуть несчастный зуб?!». Под моим напором мальчик ретировал «звонить старшим коллегам», послав меня тем временем делать снимок челюсти. Сфоталась, сижу дальше его жду. Появляется мое счастье и радостно сообщает, что старшие коллеги разрешили делать все амбулаторно тут, по этому «вот тебе термин на четверг, приходи, и мы тебе ВСЕ зубы тогд а и вырвем». «Доктор, а можно не ВСЕ?» - робко мявкнула я. «Ой, да, да, я неправильно сказал. Все плохие, то есть оба верхних зуба мудрости». Ок, на том и порешили.
Вышли мы из клиники, глянули на часы – 10:45. А вообще-то на вторник на 11 у меня амбуланс назначен (который «наш», то бишь кардиохирургический), да и анализы я в пятницу отказалась сдавать – надо исправить ситуацию. В общем, сели мы на трамвай и айда к кардиохирургам. Сдали кровь (да здравствуют обходные вены, вылезшие на животе!!!), подождали результат, получили его на руки и порадовались ему. Как-никак уже месяц без антибиотиков, а параметр воспаления, который не падал больше чем пол года, держится почти нормальным. Немного расстраивает гемоглобин – уже месяц он болтается на уровне 89-91 и хоть ты его тресни не больше. Все-таки очень много крови я потеряла… Но самое главное можно констатировать – с вероятностью 99% инфекция, которая съедала меня 8 месяцев, побеждена! Спасибо здешним докторам и всем вам, которые сделали мое лечение тут возможным!!!
В четверг в назначенное время я явилась к стоматологам. Вообще следует уточнить, что стоматологи – это единственные врачи, с которыми жизнь меня не сводила (нет, есть еще пара специальностей, но их мало). Мне повезло иметь здоровые зубы… только с мудростью не сложилось . По этому чего со мной будут делать я представляла очень приблизительно. Успокаивала себя одним – что вряд ли что-то страшнее, чем уже сделано с грудной клеткой и что еще предстоит . Ну в общем… как я потом сказала маме «Такой славный мальчик, а стоматолог. Абыдна!». С большим трудом, но славный мальчик удалил оба зуба, вручил рецепт на антибиотик на следующие 7 дней и отпустил меня с миром. Теперь я похожа на очень запасливого хомяка . Но болит уже меньше. Так что с мудростью разобрались.
Чтоб удалить зубы убрала варфарин и опять начала колоть арикстру (140 евро на 7 дней). Сразу же отписалась Бушнаку что все сделано как он и сказал. Вот теперь жду от него очередного письма-ребуса о том, что делать дальше. С одной стороны то что я уже без варфарина позволяет более свободно планировать операцию (вплоть до того что он в понедельник может сказать что операция на среду, был бы аппарат). Но с другой стороны не знаю сколько времени должно пройти между удалением зубов и операцией, потому что это ж входные ворота для инфекции. Поэтому подозреваю, что на следующей неделе меня вряд ли возьмут. Эх… ну что ж, сидим-ждем, ничего не поделаешь? В любом случае если на следующей неделе не прооперируют, то в четверг пойду к инфекционисту по поводу своих гепатитов, которые судя по всему не выдержав жизни в моем организме, помёрли . А так же поговорю по поводу печени, которая по таинственным причинам после операции чуть не отправилась следом за гепатитами на тот свет.
Ну и немного не медицинского. Погода у нас отвратительная. Лето закончилось, так и не начавшись. Жарко за все эти 3 с лишним месяца было буквально недели 2 и то в разброс. Еще недели две (тоже в разброс) было тепло. Остальное время – дожди и холод. В то время как дома были очереди на установки кондиционеров, мы шарились по магазинам в поисках тепловентилятора. Сейчас каждый день дождь, причем неслабый такой… и холодно… а с недели обещают вообще 14-16 градусов днем. Но в доме сегодня включили отопление, что не может не радовать.
Еще раз хочется поблагодарить всех тех, кто рядом со мной это время! Кто помогает и поддерживает! В четверг мальчик стоматолог спросил, как мне удается оплачивать эти заоблачные (это они ему – немцу показались заоблачными, а что говорить за рядового украинца???) счета? И я в который раз подумала, что это действительно чудо. Чудо что у меня есть ВЫ и вашими усилиями я имею шанс… спасибо вам за это чудо!!!
Я специально молчала последнюю неделю. Это была очень нелегкая в моральном плане неделя. Проблемы и нестыковки с визой и дамокловым мечем – необходимость решать, что делать дальше. Решение это было настолько непростым, что я пряталась даже от родных и любимых людей пытаясь принять мое, только мое решение… Теперь мучительные раздумья позади, решение принято…
И так, впереди следующая операция. Тяжелая… рискованная… но дающая реальный шанс. Шанс избежать остановок сердца. Для этого будет установлен кардиостимулятор, плюс антиаритмические препараты. Такое сочетание не способно запускать сердце, если оно остановится, но способно предотвращать остановки при моей форме синдрома. Естественно не со 100% гарантией, но близко к этому. Естественно (кто бы сомневался!!!) ситуация моя уникальна, подобные операции в ситуациях, подобных моей, насколько знает мой хирург, не проводились. Но выбор не велик… он есть, но… но с медицинской точки зрения выбор был однозначно в пользу кардиостимулятора. Не смотря на то, что это еще одна операция в грудной клетке. Не смотря на то, что на этот раз врачу нужно пройти мимо еще не покалеченного правого легкого, чтоб наложить электрод на сердце. Но это сейчас «не смотря на…», а последние 2 недели я пыталась посмотреть на ситуацию с разных сторон. И одна мысль о том, что опять открывать грудную клетку вызывала ужас и панику. И я задавала Бушнаку все новые и новые вопросы, а он с терпением ангела снова и снова объяснял, рассказывал, убеждал…
Был разговор и с анестезиологом Бухером… - Профессор Бухер, мне страшно открывать грудную клетку! - Ирина, мне тоже! У меня при мысли об открытой операции первая реакция «ни в коем случае!!!». Но если откинуть эмоции, то доктор Бушнак прав – это твой лучший вариант. А риски… ты сама их отлично знаешь. А я благодаря тебе теперь знаю что риски это нечто совершенно непредсказуемое! Можно проскочить на операции без шансов на удачный исход, а можно вляпаться на какой-то мелочи. Кроме того… Бушнак – блестящий хирург. В Регенсбурге я таких не видел. И если он со своей стороны уверен в исходе, тебе стоит довериться ему…
Но проще сказать, чем действительно довериться… и я снова и снова прокручивала разговоры, информацию и прочее в голове, пытаясь найти правильный ответ на это уравнение со многими неизвестными. А его – единственно правильного ответа, наверное, не существует в принципе. Поэтому, в итоге я и забила на свою «специфику» и свои страхи, и принять решение, верное с медицинской точки зрения.
И так, с понедельника Бушнак будет вызванивать фирмы, чтоб заполучить для меня стимулятор и электроды к нему бесплатно, и вероятно через неделю будет сама операция. По словам Бушнака на операцию должно хватить тех денег, что у меня остались на счету клиники и на руках. Дай Бог… Но естественно Гавришева не была бы Гавришевой, если бы у нее не возникло очередных приключений…
Вчера у меня разболелся зуб!!! Разболелся так, что ужас-ужас. Пришлось брать зубы в руки и чухать на скорую. Там врач посмотрел и сказал что зуб надо удалять, но… но во-первых – на такой свертываемости нельзя, нужно убрать варфарин и только тогда… А во-вторых – у меня аллергия на лидокаин – самый ходовой анестетик. И теоретически может быть и на другой… причем такая, что… ну вы поняли – все в моем репертуаре. Начали пробовать зачистить зуб и положить лекарство без обезболивания – не-а, больно. Пошел советоваться с коллегами. Долго ходил, в итоге решили попробовать другой анестетик, но чтоб в этот момент рядом был анестезиолог. Ждали анестезиолога. Тот развернул бурную деятельность, чтоб снизить риски. В итоге все прошло нормально, в зуб положили лекарство, закрыли временной пломбой и велели как можно быстрее идти его удалять… В итоге провела в кабинете 2 часа. Мама чуть не умерла там в коридоре – забрали ребенка удалять зуб и 2 часа нет!!! :)
Понятно, что этот поход не был бесплатным, во сколько это обойдется, узнаем уже позже. Еще одна проблема – нужно починить еще один зуб, который развалился уже тут. И тоже желательно до операции. Потому что бор-машина может сбивать работу кардиостимулятора. А его настройки будут весьма тонкие, поэтому перенастраивать его дома дело рискованное. В общем, озадачу Бушнака, пусть думает :)
Вот так обстоят дела на теперь… Ждем дату операции и решаем проблему с зубами. А там… а там верим и молимся чтобы случилось очередное чудо, чтобы я очередной раз пережила тяжелую операцию. А главное молимся чтоб она наконец стала последней на этом этапе лечения!!!
Прочитав коменты к последней записи, поняла, что нужно немного внести ясность в то, что вообще со мной происходит. Потому что (без обид!) читать про то, что моя аритмия рассосалась сама собой для меня, это примерно тоже самое, что человеку после ампутации слушать, что конечность отрастет.
И так, диагноз мой звучит как первичный LQTS (long QT syndrom/синдром удлиненного QT), злокачественная форма. Данный синдром – следствие генной мутации, в результате которой мое сердце оказывается электрически нестабильным, оно недостаточно быстро «разряжается» после сокращения. У здорового человека после того, как сердце получается электрический импульс, в клетках сердца по специальным каналам перемещаются калий с натрием, вызывая сокращение сердечной мышцы. После чего калий с натрием возвращаются в исходное положение до следующего импульса. У меня же каналы устроены так, что в одну сторону калий с натрием проходят с обычной скоростью, а вот вернуться достаточно быстро не могут. И если следующий электрический разряд происходит раньше, чем все вернуться на свои места, то возникают опасные для жизни аритмии и даже остановки сердца.
Бывает несколько форм синдрома. И я была бы не я, если б не получила самую неблагоприятную. Форму, при которой изменения непостоянны. Они зависят от тысяч условий, а иногда и не от чего не зависят. У меня есть кардиограмма, где сначала скорость «разрядки» сердца нормальная, а через минуту она начинает уменьшаться и доходит до чрезвычайно опасной для жизни. Для большинства больных данной формой LQTS первый приступ аритмии чаще всего оказывается и последним, так как при этой форме сердце не склонно запускаться само (как оно делает при других формах синдрома). И естественно ее тяжело диагностировать, так как тяжело попасть на период удлинения периода разрядки. К примеру, у меня при записи ЭКГ в течение 40 часов, период удлинения в общей сложности длился всего 45 минут (не подряд). Но каждый удар сердца в эти 45 минут мог стать последним…
13 июля у кардиолога была истерика, когда он увидел мою кардиограмму. «Установка нового кардиовертера как можно скорее, до этого момента – непрерывный мониторинг» - написал он. И очень эмоционально возмущался дежурному врачу, что возле меня нет наружного дефибриллятора (собственно после этого дефибриллятор был уложен на столик рядом со мной и утром и вечером персонал исправно проверял заряд батареи и работоспособность агрегата). А сделанная 3 дня назад кардиограмма абсолютно нормальная. Возможно, уже через 5 минут после того, как были отключены электроды, она была такая же страшная, как и 13 июля. Но мы этого не узнаем…
Поэтому нет, она не прошла, мне ее не вылечили и таблетками моя форма не лечится. Поэтому в итоге надежда либо на новый дефибриллятор, либо, если с ним не выгорит, на Господа Бога, который дал мне прожить уже 25 лет и надеюсь, даст еще!
Ну и неделька выдалась. Вроде как ничего не делала… вообще ничего… пила таблетки и все, но нервов потратила и информации к размышлению получила – мама не горюй. Вот уже второй день не знаю как об этом всем рассказать… В итоге решила что коль все новости крутились вокруг одного человека - кардиохирурга Бушнака, который наконец вышел из отпуска, то просто процитирую разговоры с ним…
Понедельник Осторожный стук в дверь, «Я!», дверь приоткрывается и настороженное лицо Бушнака появляется в щелочке. Следует заметить, что я ждала его и дабы произвести впечатление, даже завела будильник, чтоб успеть встать и одеться. По тому засунув фейс в палату, Бушнак увидел чудо, сидящее в футболке с надписью “combat” с ноутбуком (последний тоже был взят скорее для имиджа, так как в такую рань все равно никого в сети нет). - Ооо, доктор Бушнак! Доброе утро!!! – лицо насторожено улыбается… - Как ты? Температуры нет? Раны чистые? Боли? Кровотечение? Антибиотики еще идут? Анализы как? … - не поднимая взгляд на меня, как и тогда, до операции… после …надцатого вопроса не выдерживаю - Доктор Бушнак! – поднимает взгляд – Доктор Бушнак, Я ЖИВАЯ!!! - Ты… живая… - почти про себя… но в тот же момент лицо расплывается в счастливой улыбке – Да, ТЫ ЖИВАЯ!!!
Вторник - Ты хотела поговорить? – на этот раз он даже заходит в палату и закрывает за собой дверь. Правда становится рядом с ней и ложит руку на ручке двери - Да, хотела. Хотела узнать что дальше. - Дальше… дальше мы выписываем тебя, убираем антибиотики и ждем, не проявится ли инфекция. Не должна, потому что все удалено, но на всякий случай… мне сказали, что ты не поедешь сразу домой, что побудешь еще в Халле? Очень хорошее решение! Значит тогда походишь два раза в неделю на амбуланс, чтоб мы могли контролировать состояние. А когда уберем антибиоитки ОБЯЗАТЕЛЬНО еще как минимум неделю тут, в Халле побыть. Хорошо? - Хорошо. Но что дальше? Что с моей аритмией? - Понимаешь – глаза в пол – чтобы установить новую систему, нужно снова открывать грудную клетку… И я больше нет! И клиника наша больше нет! Риск операции на много превышает риск самой аритмии. Тебе надо смириться с тремя вещами: что у тебя есть этот синдром, что ты можешь в любой момент от него умереть и что ты попала в ситуацию, когда это невозможно исправить. К сожалению… Пойми, то что ты пережила операцию… это чудо… - смотрит на свои руки с некоторым удивлением - Я понимаю это… - Нет, не понимаешь… не можешь понимать… Вот ты сидишь сейчас, разговариваешь со мной, работаешь… и это ЧУДО! Я не знаю, как так вышло! Но я знаю, что еще раз такое чудо не случится, еще раз нам так не повезет. - Я знаю это… - Эта операция, что мы сделали… она была безумно рискованной… фактически риск за гранью возможного. Но… но оно того стоило, потому что без операции тебе оставалось… оставалось… - … не много… я знаю… - Да! Без этой операции к сегодняшнему дню ты бы уже… ты бы уже… ты бы уже… - … умерла. Понимаю – Бушнак патологически не умеет выговаривать эти слова. - Да! По этому риска фактически не было, вопрос стоял «несколькими днями раньше, несколькими днями позже»… а сейчас… сейчас нет… и эпикардиальный вертер больше нет… - Я понимаю. Мне просто нужно было услышать ваше мнение. Я все понимаю… И спасибо вам! За то, что сделали для меня! – он снова растеряно смотрит на свои руки…
Среда Я еду на контрольный рентген, Бушнак подрезает меня в коридоре. - Так, нам нужно суточное ЭКГ сделать! Ок? - Нет, не ок! Зачем? - Ну посмотреть как синдром себя ведет, нет ли опасных для жизни аритмий. - И что дальше? Вы же вчера сами сказали смириться с тем, что я могу в любой момент умереть, и что с этим ничего не сделаешь. Я смирилась. Зачем ЭКГ? - Умереть… да… но нет… не так… понимаешь, не так! Так – это неправильно! Поэтому мы делаем ЭКГ! И домой ты не завтра, а послезавтра! – последние два предложения глядя мне в глаза и в категоричной форме… Бушнак, вечно разговаривающий сам с собой, вечно мучающийся внутренними конфликтами впервые за время нашего знакомства был категоричен. Я так обалдела, что не стала дальше возражать… - Я вам письмо там написала… - Мне? Не смотрел еще почту. Ок, посмотрю… В почте у него лежало полулюбовное (с благодарностью за спасенную жизнь), полуделовое (с прямым вопросом про альтернативу в виде американской новинки – кардиовертера с подкожным электродом) письмо…
Четверг Знакомые шаги по коридору… За два месяца ожидания его на амбулансе, я уже научилась узнавать эти шаги и ритмичный звон ключей, который он всегда крутит в руках. - Ну что, сделали ЭКГ? Отдали уже на расшифровку? Так, ну ты ж домой завтра, так ведь? Отлично, значит я успею еще с кардиологом переговорить, надо же искать решение… - Ага – иронично улыбаюсь я - Нет! – встрепенулся Бушнак – ситуация уже не кажется мне такой безнадежной! Есть несколько вариантов, и мы будем их прорабатывать. Первый – это подкожный вертер. Я не производитель и не могу гарантировать, что он будет работать, больных, которым он установлен еще катастрофически мало. Но для тебя это реальный шанс. Другим больным я бы не советовал сейчас его ставить, подождал бы… Но в твоей ситуации… в твоей ситуации это фактически единственная надежда на спасение. Поэтому я буду связываться с фирмой – доверят ли они нам установку нового вертера. Еще один вариант – специальный наружный кардиовертер – своеобразная жилетка с электродами, которая будет давать разряд в случае необходимости. Очень дорого – 2400 евро в месяц. Но я буду говорить с фирмой, чтобы они проспонсировали ее для тебя… - Жилетка хороша как временная опция, если знать, что через месяц-два-три я установлю нормальный вертер. А на постоянно… - А на постоянно да, это неудобно… но это лучше чем ничего… с ней ты будешь жить! Понимаешь? - Ага – говорю с выражением иронии на лице… - А, да… я прочитал письмо – улыбка и глазки скромно в пол – мне очень приятно, что ты нам доверяешь! И я очень сожалею, что мы не смогли сделать свою работу на все сто, то есть поставить новый вертер. Мы сделали самое важное, ты сейчас жива… а дальше… увы… - Увы, но не все и не всегда зависит от нас. Иногда обстоятельства бывают сильнее нас. - Да, ты права на все сто! Но… но то, что от нас зависит, мы сделаем! Поверь мне, сделаем! – глядя в глаза и улыбаясь… Он очень очаровательный, когда улыбается…
Пятница - Ну что, сегодня домой? - Да!!! Ура!!! - Погодь радоваться. У нас проблемка. Последние кардиограммы… по ним твой синдром не виден. Понятно, что он есть и понятно, что в тяжелой форме. Но мне сейчас нужна свежая кардиограмма с явными признаками синдрома! А их (признаков) нет!!! – смотрит в лицо и оживленно жестикулирует. Видно, что руки чешутся, ой как чешутся поставить новый вертер. Ведь в Германии пока только 2 установки… Хочется хоть третьим быть! И я подозреваю, что уже даже связался с фирмой-производителем. Но проблема в том, что это экспериментальная модель, идут клинические испытания, а значит особо строгий подход к подбору кандидатов. Вот Бушнаку и надо доказать что я действительно кандидат для установки, что Регенсбург и Запорожье не ошиблись, что это таки первичный синдром, а не следствие лекарств. - Значит будем периодически повторять кардиограмму? - Нет. Сегодня ты едешь домой. А во вторник возвращаешься сюда, мы делаем небольшую операцию – вшиваем под кожу небольшое устройство, которое будет непрерывно записывать кардиограмму. И следующий раз, когда ты почувствуешь аритмию, ты поднесешь к этому устройству наружный рекордер, нажмешь кнопочку и спишешь последние 10 минут ЭКГ. А потом принесешь это мне, и у меня будут доказательства. А, да, я договорился, фирма Медтроник дарит тебе это устройство, тебе не нужно будет за него платить. Ну что, запомнила – вторник, 7 утра, сюда, на стацион! – он не спросил даже моего мнение, он поставил перед фактом – вшиваем. Бушнак… тот же Бушнак, который месяц назад произнес «иногда лучшее, что можно сделать для пациента – не делать с ним ничего». Тот же Бушнак, который в понедельник боялся посмотреть мне в глаза…
И того, по итогам недели: 1. Я уже на квартире!!! Ура, ура, ура!!! 2. Еще 8 дней антибиотиков и дальше молиться, чтобы инфекция не вылезла. То есть сидеть мне здесь еще 15 дней – самым минимум. А так дней 20… 3. Есть надежда на установку нового вертера. Новый эксперимент, но когда ситуация безвыходная, то и эксперимент кажется выходом… 4. Во вторник эта мини-операция (вот интересно – когда собирались удалять старый вертер, Бушнак упорно назвал восьмичасовую операцию «процедурой», а теперь вот эту ерунду продолжительностью 15 минут называет операцией :)), вечером после нее назад на квартиру. 5. Самое смешное, что после подшивки рекордера нужно молиться о том, чтобы случилась аритмия… ага, та самая, которая может убить меня… но очень-очень надо, чтоб она была записана. И того надо чтоб как в «Бриллиантовой руке» - «буду бить сильно, но аккуратно» - чтоб и аритмия, но и чтоб пережила ее. 6. В выписке рекомендована «Интенсивная физиотерапия и реабилитация». Даже в реабилитационный центр хотели отправить… естественно отказалась… Но интенсивную физиотерапию начала сразу после выписки – ехала домой на трамвае!!! :) А сегодня лежала в шезлонге под огромной и очень старой черешней во внутреннем дворике и балдела – тоже реабилитация… психологическая скорее, но все же.
И того – ждем следующей недели, следующих новостей…
Спасибо всем за молитвы, за поддержку, просто за то, что вы у меня есть!!!
Ходить по краю пропасти так легко и сложно одновременно. Легко обычно потому, что это не твой выбор и не от тебя это зависит – идти вот тут балансируя на краю или по широкому безопасному шоссе. А сложно, потому что соблазн сделать один неосторожный шаг, который решит все, очень велик. Особенно когда тропинка над пропастью никак не кончается. И не ясно кончится ли вообще. Но… вы видели когда-нибудь канатоходцев без страховки между двумя небоскребами? Им без разницы что там на другом конце каната, им добраться до того второго небоскреба и нафиг не нужно. Им интересен сам процесс. Вот и решила я, что коль конца и края моей тропинки по краю пропасти не видно, буду получать удовольствие от самого процесса. Мазохистское такое удовольствие, но…
То что произошло с 7 июля трудно описать словами. Часть стерлась из памяти, часть не задержалась в затуманенном наркотиками мозге. Часть наверное захотелось забыть. От каких-то воспоминаний хочется отделаться побыстрее, но не можешь… Страх, ужас, надежда, отчаянье – весь спектр эмоций. Факты… для меня часть фактов – и есть эмоции. Там, где другой никак бы не среагировал, я впадала в панику. Потому что знала… знания приумножают скорбь – это верно!
«Хочу быть в сознании столько, сколько это возможно!» - попросила я. «Будет сделано» - взяли под козырек анестезиологи. Начали с самой простой части – поставить катетер в артерию, откуда потом можно брать анализы и постоянно мерить давление. Самая простая часть заняла 30 минут и жуткие гематомы на обоих руках. Закончив с этим анестезиолог сделал несчастное лицо и сказал «Ир, давай спать уже, а?». Ира великодушно согласилась и под аларм (тревогу) монитора (потому что страшно так, что сердце выскакивает из груди) провалилась в наркоз. Еще 2 часа работы анестезиологов. Найти вену… руки, ноги – парочка крохотных катетеров установлена, но нужно намного больше. 7 попыток на одном бедре, 8 на другом, 4 слева под ключицей – ноль. Сосудистые хирурги. Вскрытие вены на бедре – невозможно провести катетер. Вскрытие вены под ключицей – удается запхнуть пару сантиметров катетера и на глазах у хирурга вена тромбируется. «Пусть остается так» - командуют все. И я наконец переезжаю в операционную.
По краю пропасти... несколько часов я, хирурги, анестезиологи – все мы шли по этому краю. Вернее все они несли меня по нему. И очень старались не оступиться, не уронить. Цена малейшего неверного шага, крохотного камушка на пути могла стать моя жизнь. «Ценой»… сколько стоит моя жизнь? Я не знаю. Но наверное достаточно для того, чтобы в этот день тысячи людей зашли на страничку, где обновлялись новости обо мне, чтобы тысячи людей объединились в молитве за меня и за тех, в чьих руках была моя жизнь.
«Операция была сложная, но мы все сделали» - сказал маме постаревший на несколько лет Бушнак. «Состояние тяжелое, до завтра будет спать» - сказал ей же реаниматолог. Это через 3 дня он скажет мне «тебя привезли из операционной ТАКОМ состоянии… ну у тебя было твердое намерение умереть в течение суток. Не было ни печени, ни почек, ни свертывания крови, ни гемоглобина, ни электролитного баланса… ничего не было, все рушилось на глазах. А к утру ты развернулась на 180 градусов и решила выжить. И это было круто!».
«Гутен морген» сквозь наркотический сон… взгляд на часы… в окно… на лица… попытки понять какой нафиг морген, меня что, всю ночь оперировали? Или не будили? Почему? Что произошло? И снова часы и окно, в попытке понять – это 8 часов вечера или утра. Если утра – то какого дня?! «сделали ли операцию, удалили ли систему?» - второй вопрос, который крутится в голове. Ведь еще до операции было оговорено – если риск выйдет за грань возможного, операцию остановят. Бушнак не заходит в палату. Смотрит на меня с порога. С жалостью и ужасом. Я щупаю грудную клетку – вот он разрез в месте, где стоял сам аппарат. Больно… значит удалили. Значит удалили и электрод. Это тоже было заранее оговорено – если нельзя будет удалить электрод, не станут трогать и сам аппарат. Вздох облегчения… вздох… вздох ли… дыхание… ощупываю рукой трахеосстому. Подключен аппарат… я не дышу сама. Страх и снова вопрос «что произошло и что происходит?!». Засыпаю, просыпаюсь, опять засыпаю. В перерывах щупаю трахеостому – аппарат все так же подключен. Очередное «гутен морген», теперь от Бухера. «Как ты?» - устало прикрываю глаза. «Держись!!!» - в ответ опять прикрываю глаза, на большее не способна.
«Я изменю режим ИВЛ, пробуй дышать сама» - реаниматолог регулирует аппарат. Я не могу… мне не хватает воздуха. Беспокойно двигаю головой. «все, все, вернул на прежний уровень. Подождем еще» - я засыпаю. «Как ты?» - спрашивает на немецком очередной врач. Другой поправляет его «она понимает только английский», первый глядя на меня улыбается «по-моему в данный момент она и свой родной не понимает». Я язвительно улыбаюсь в ответ. «ООООО, замечательно!» - радуются оба.
«Ирина, это неправильно, так нельзя! Мы отключим аппарат, но пожалуйста, не форсируй события. Нельзя так!!!» - в отчаянье переводит взгляд с меня на монитор реаниматолог. Он пытается уменьшить поддержку аппарата ИВЛ, мне не хватает, но я не признаюсь, я героически пытаюсь дышать сама. У меня плохо получается, это видно по монитору. «Пожалуйста, Ирина!» - в отчаянье гладит меня по плечу. Я киваю и мы снова подключаем аппарат.
Шприцы с лекарствами, инфозоматы, перфузоры. Одними губами «что это?». Отвечают. Страшно… потому что я знаю что кроется за каждым названием. Очередной анализ крови на содержание кислорода и прочих нужностей. Я уже дышу сама. Протягиваю парализованные кисти (гематомы послу установки артериальных линий сдавили нерв, кисти полностью парализованы) к листочку «можно посмотреть?» - медбрат отдает бумажку. Смотрю на цифры и улыбаюсь. Все ок. Я дышу сама. Мне хватает.
По краю пропасти… я четко понимаю это… я не знала только насколько близок был этот край. Разговор с реаниматологом на 3 сутки. Глаза в глаза. Без виляния и смягчения формулировок. Ответы на любые вопросы. Выполнение самых странных просьб… по моему это было указание Бухера… он знал что я все равно буду все понимать или догадываться. Лучше уж пусть буду знать, чем строить догадки…
6 суток реанимации. Потом опять интенсивная терапия. Больно, тяжело, устала, не могу… СТРАШНО! Иной раз станешь, прислонишься к стене на этом самом краю пропасти и все, не можешь дальше идти, страх сковал. Кажется еще шаг – и все, сорвешься. Но заставляешь себя идти дальше. Потому что стоять нельзя. Не знаю почему, просто нельзя…
Конца этой тропинке все еще не видно. Впереди еще ой как не легко. Но потихоньку будем идти, ползти, двигаться в перед. Любой ценой… и снова цена… насколько ценна моя жизнь? Я не знаю. Но я знаю что много-много людей сделали безумно много чтобы сохранить ее. Значит зачем-то я им нужна. Правда ведь?
Сегодня операция... С "экстримально высоким риском" - так написано в документах. Добрый час я вчера подписывала всевозможные бумаги о том, что понимаю это, принимаю это и тем не менее соглашаюсь на это. Я слушала все это, кивала и отвечала "да, я знаю...". знала еще до того, как был установлен диагноз. Я знала все эти риски... и была уверена что не соглашусь на операцию. Но... жить то хочется... В итоге ничего не оставалось как просто улыбаться в ответ. По моему Бухер полон желания перезнакомить со мной все свое отделение анестезиологии. Ко мне оттуда народ каждый раз новый ходит... А может просто не выживают после разговоров со мной? ... не знаю что писать... страшно? да, но не так чтоб очень. Скорее напряжно. Ведь в конце концов и не такое проходили уже... Верю ли в благоприятный исход? Вернее сказать что надеюсь на него. А что еще остается? В общем вот так вот как-то сумбурно, но наверное по другому сложно в данной ситуации... Люблю всех!
Я знаю что все давно ждут новостей. Простите, что не писала. Честно – просто не было на это моральных сил говорить об этом и главное слушать комментарии и снова и снова отвечать на вопросы. Так что уж простите. Но сейчас, когда очередная серия почти мексиканского сериала «Просто Гавришева» закончилась, можно ее и пересказать :).
И так… 2 недели назад была очередная консультация кардиохирурга. Вообще-то с каждой консультацией он все больше и больше мрачнел и грустнел. В тот раз прозвучала фраза «Иногда лучшее что можно сделать для пациента – не делать с ним ничего». Я спросила «даже если это ничего убьет пациента со 100% вероятностью?». Он опустил глаза… Потом опять были его переговоры с Бухером, потом опять мои с Бухером. Все было очень непросто. Для всех нас. Кардиохирург Бушнак все не мог решиться на операцию с таким риском, анестезиолог Бухер говорил что риск огромен, но если я хочу этого – он пойдет на него. Но снова-таки – риск огромен, результат сомнителен, и… в общем в итоге было принято решение отправить мое дело на этический комитет. Собравшись вместе юристы, специалисты в области медицинской этики, руководство клиники и собственно кардиохирург с анестезиологом, должны были решить – насколько это этично – брать меня на операцию с таким огромным риском. Ситуация осложняется еще и моим статусом – иностранка, плачу сама… все реально боятся что обвинят в «освоении» денег (взяли деньги за операцию, зная что шансов нет). Никому не нужны международные проблемы… Я против этого комитета не возражала, так как по большому счету прекрасно понимаю дилемму хирурга. И то, что он «размажет» ответственность между многими людьми… если у него от этого меньше будут дрожать руки во время операции, то и слава Богу. Затык был в одном – собрать комитет до 17 июня было невозможно (то ли кого-то важного не было, то ли еще что-то). По этому меня ждало почти 2 недели ожидания…
17 июня комитет состоялся. Бухер очень хотел, чтоб я там была. «Чтоб все увидели тебя и поняли что ты и документы – это не одно и то же и что ты имеешь шанс, которого, возможно, не имеет больше никто». Комитет начался без меня, меня пообещали позвать позже. Но через 40 минут все вышли и не очень радостный, но с выражением облегчения на лице, Бушнак сообщил – принято решение оперировать. Впереди еще куча юридических формальностей, клиника хочет, чтоб все было оформлено идеально. В понедельник же мне обещали счет на операцию. И возможно дату операции. Хотя дата скорее зависит от наличия денег… Но и от их планов, так как подгадывать будут так, чтоб гарантировано была вся моя гвардия (Бушнак, Бухер и еще куча народу).
Риски операции… они очень высоки. Очень-очень. В понедельник мне опять будут вещать про них. Хотя я знаю, я все знаю. Еще до результатов ПЭТ я знала, где и что это и насколько тяжелой будет операция. Сто раз уже просчитала все эти риски… и в итоге смирилась с ними… Но… с юридической точки зрения Бушнак обязан мне все рассказать еще раз и убедиться что я понимаю. Он в это кстати не очень верит, говорит что человек, понимающий такие вещи, не может быть настолько спокойным…
А, да, все забываю поделиться и одной хорошей новостью в плане здоровья. Еще в Регенсбурге после операции на легком, мне промывали его раствором, содержащим йод. Усвоить такое количество йода моя щитовидка не смогла и взбесилась. Был страшный тиреотоксикоз, срочно были назначены препараты, подавляющие функцию щитовидной железы. Очень долго дозы препаратов оставались высокими что наталкивало врачей на всякие нехорошие мысли типа того, что теперь мне придется пить эти препараты пожизненно. Мало радости, но на фоне инфекции это было мелочью в принципе. Гормоны щитовидки надо было контролировать регулярно, но… короче не совсем я это делала дома (или совсем не делала). А тут по приезду ядерщики набрали анализ и ужаснулись – сильнейшая передозировка препаратами, функция щитовидки подавлена намертво, при таком уровне гормонов я бы должна спать как Белоснежка без семи гномов. Но я резво скакала по городу, по этому анализ даже перепроверили – он показал те же цифры… Препараты убрали, по состоянию на теперь гормоны почти вернулись в норму. Но главное не это. Главное то, что если произошла такая передозировка, то вероятно щитовидка переварила весь тот йод и начала работать как раньше. То есть, по словам ядерщиков, есть все шансы что препараты, подавляющие щитовидку, мне больше не понадобятся. УРА!!!
Вот собственно такие новости. В перерывах между консультациями и комитетами гуляем по городу, устраиваем культурную программу (зоопарк, музей шоколада, церковный хор мальчиков и т. д.). Но о туристической части поездки позже :).
Послал меня нафиг. Вернее кардиохирурга, который не хочет вынимать инфицированную железяку. Речь не идет даже о паллиативе антибиотиками, о месяцах и годах на них, которые мне обещали хирурги. Без удаления электрода мне осталось не много. Самые лучшие антибиотики не могут изменить то, что вокруг сердца инфекция. Не могут не только вылечить, но даже сдержать процесс. Развитие нечувствительности инфекции к антибиотикам - дело времени. Скорого времени...
Завтра опять к кардиохирургу. Надеюсь наконец-то хоть что-то решится. Устала уже быть в этом подвешеном состоянии...
Все плохо. Очень плохо. Операция, по словам хирурга, «нечто среднее между безумно опасно и невозможно». Альтернатива – пожизненные антибиотики как паллиатив – без надежды на излечение, только чтобы жить. Нужно думать и взвешивать. И мне, и хирургу.
К разговору тут же подключили анестезиолога. Того самого, горячо любимого Бухера. Человека, которому я безумно и абсолютно доверяю. К сожалению, была лишена счастья увидеть его лицо в тот момент, когда ему сообщили о том, что я нашла его и здесь :). Но в итоге мило побеседовали. С его анестезиологической стороны, хотя тоже все очень опасно, но возможно. «Кардиохирург мне сказал, что когда прочитал документы и посмотрел изображения, то подумал что это не совместимо с жизнью. Но, говорит, ты же сидишь напротив, улыбаешься и понятно что завтра умирать не собираешься. А я его слушал и смеялся – вспоминал, что думал точно так же, когда первый раз взял в руки твои документы. Но ведь прошло уже 2 года! Ты – surviver (что-то типа «выживающий»), и это нельзя сбрасывать со счетов» - рассказывал мне Бухер. Обожаю его!!! За честность в первую очередь!
Вспоминая наше фронтовое прошлое, упомянули случайно доктора Штефана Морица. Анестезиолога с порта, который 3 дня чуть не плакал при упоминании моего имени. Лицо Бухеро засветилось в садистской улыбке, он схватил телефон, набрал номер и совершенно безобидно начал разговор «Штефан, а ты не в курсе у нас инфекционисты сегодня на месте?» - на том конце провода последовало замечание, что он анестезиолог и за передвижениями инфекционистов не следит. «Штефан, а ты помнишь такую себе Ирину Гавришеву? Ага, из Регенсбурга. Она сейчас напротив меня сидит» - уже откровенно ухахатывался Бухер с потока нечленораздельных звуков из трубки. В общем остается надеяться что Штефан тоже surviver и как-то переварит эту «радостную» новость, а не соберет манатки и не рванет назад в Регенсбург )))). В общем дальше мной занимался уже Бухер. Бегал, договаривался с инфекционистом, который еще 2 месяца назад послал меня нафиг как безнадежную, рассказывая ему, что надо смотреть не на доки, а на меня. И того: на четверг термин у инфекциониста. Я думаю в понедельник-вторик ввалиться опять к кардиохирургам – есть еще некоторые вопросы. Собственно вопросов больше чем ответов. Ко всем. К самой жизни… но… но то уже лирика.
В общем вот как-то так.
И огромная просьба – не пишите мне, что все будет отлично и замечательно! Я понимаю, что это искренне и т. д., но мне сейчас надо не это. Мне надо просто чтоб вы были рядом, чтоб вы были со мной…
Сегодня была у ядерщиков. Целый день они обсуждали мой случай. Случай уникальный – так они сказали. То, чего не бывает… ну это всегда про меня… они говорят, что не знают каким чудом можно было прожить пол года с инфекцией вокруг сердца. Даже на антибиотиках. Профессор-ядерщик пришел разговаривать со мной лично. И посмотреть на меня, «составить впечатление». И все повторял что ситуация тяжеленная, все очень-очень плохо, но блин, глядя на меня это невозможно представить. «Когда мы получили документы, мы сразу подумали что инфекция в перикарде и все очень плохо. Но потом мы посмотрели на даты и подумали, что быть такого не может – если б инфекция была там, то не протянула б ты столько. Потом когда мы увидели тебя, мы вообще перестали что-либо понимать. Потому что ты выглядишь вполне благополучно, невозможно поверить, что это твои документы. А когда мы начали получать картинки из сканера, то удивились еще раз – результаты гораздо хуже чем можно было предположить по документам и уж тем более глядя на тебя» - поведали мне ядерщики.
Сегодняшнее заключение – сам аппарат чистый, его вероятно можно сохранить. Электрод инфицирован, а так же часть провода, идущего от него. Если его не убрать, инфекцию победить невозможно. То есть вариант только один – операция, удаление электрода, много антибиотиков и дренажей и когда инфекция будет побеждена, то установка нового электрода. Ну есть еще некоторые вариации на тему, но в общих чертах так. Чтобы проиграть все возможные варианты в пятницу иду к кардиохирургу. Ядерщики при мне его сегодня вызванивали. Очень долго рассказывали, какая я вся замечательная и как мне надо помочь. Вот прям надо-надо!!! Ну как минимум на консультацию хирург согласился, а дальше… Я не уверена что он возьмется за операцию. Я не уверена что я соглашусь на нее. Я ни в чем не уверена. Море вопросов и ни одного ответа. Посмотрим…
Самочувствие сегодня значительно лучше, температура уже так высоко не поднимается, боли меньше, меньше слабость, вернулось назад давление. В общем продолжаем жить…
Засветилось то, чего все больше всего боялись – перикард. Это значит что инфекция на электроде, пришитом к сердцу, это значит что «выкурить» оттуда инфекцию антибиотиками невозможно. Это значит что все очень-очень плохо. Ситуация осложняется еще и тем, что было найдено еще два очага инфекции – в брюшной полости справа и возле левого колена. Ни там, ни там ничего не беспокоит, не болит и на последнем КТ не проявлялось. То ли не было тогда, то ли не было видно. Что это за очаги ядерщики сказать не смогли, нужно дополнительное обследование. И глобальный консилиум, так как лечить надо все очаги сразу. Лечить их частями нет смысла – инфекция из оставшегося очага снова пойдет в кровь и осядет где-то. По этому завтра опять к ядерщикам забирать заключение и снимки прицельно сердца (сегодня система их еще обрабатывала). А дальше… дальше ядерщики пообещали направить меня к кому-то из коллег, кто попробует разобраться что происходит. Если за меня возьмутся, то впереди еще длительное обследование (УЗИ и может КТ брюшной полости, снимки и может КТ ноги, консультации кардиохирурга, ортопеда, инфекциониста, общего хирурга). О том, что будет в плане лечения страшно даже подумать… не знаю готова ли я на это… Перед ПЭТ убирали антибиотик (чтоб инфекция «проснулась» и ее можно было поймать на ПЭТ). Вчера уже поднялась температура, начались боли. Сегодня я уже ели живая. Срочно вернули антибиотик, так как учитывая расположения очага, отмена антибиотика может стать фатальной. Пожалуйста, молитесь обо мне… впереди очень непростой период…
Люди постоянно спрашивают как я. Я обычно отвечаю что хорошо. Так оно и есть - я чувствую себя вполне хорошо, езжу в Киев на конкурсы, немного работаю, выгуливаю по улице свои эндопротезы. Все как будто так же, как и пол года назад, как будто не было этой всей передряги. "Как будто"... если опустить то, что я непрерывно пью антибиотик и противогрибковый препарат... Любые попытки отмены антибиотика приводят к активизации инфекции. Последний раз... я думала что это конец... температура не падала 3 дня не смотря на антибиотики и парацетамол, я не могла просто подняться с дивана. Тогда стало понятно - нужно что-то решать. Консультации знакомых врачей показали - никто не знает что происходит и определить это в Украине не могут. А если и могут, то с таким риском, что караул... а если и определят, то не факт что это ВСЕ.
Сложность ситуации вот в чем: в Германии уже несколько раз казалось, что источник инфекции найден (рана, эмпиема, пневмония), но после излечения этих очагов ситуация не менялась - я продолжала температурить и выдавать новые очаги инфекции. Это то, что называют подострым сепсисом... По этому единственный способ вылечить меня - найти ВСЕ очаги инфекции и ВСЕ их вылечить. Лечить частями нет смысла.
По этому было принято решение опять ехать в Германи на ПЭТ или сцинтиграфию. При этих обследованиях в кровь вводят специальные радиоактивные изотопы, который накапливаются в тех местах, где сидит инфекция, а специальный аппарат определяет места максимального накопления изотопа. Это и будет ответ на вопрос - где находятся все очаги инфекции. Все просто, правда? Мы разослали по немецким клиникам письма с просьбой провести это обследование и другую диагностику на предмет сепсиса. И тут - сюрприз!!! Клиники стали либо отказывать, либо предлагать стационар. Все врачи как один уверены - мое состояние слишком тяжелое даже для амбуланса, не говоря уже о транспортировке в Германию. И версии что происходит у них тоже одна мрачней другой, перспективы одна хуже другой. А я в это время ездила на пресс-конференции и конкурсы... Поверить и смириться с тем, что все действительно так плохо было просто невозможно...
Именно во время поездки на очередной конкурс и пришел ответ из университетской клиника в Галле (Halle (Saale)) - готовы взяться, нужно использовать любой шанс! Кроме того отделение ядерной медицины этой клиники специализируется на поиске инфекции с помощью ПЭТ (что для многих других клиник только "побочное" применение ПЭТ-сканера). По иронии судьбы именно в Галле ушел работать мой анестезиолог Бухер. В общем решение было однозначным - ехать в Галле на ПЭТ. И по его результатам принимать решение по дальнейшему лечению. Вероятно это будет очень непростое решение. Но это потом, пока не заглядываем сильно далеко...
Из-за проблем с визой (ведь я слишком долго просидела в Германии зимой) выехать раньше, чем 20 мая было невозможно. Пытались открыть дополнительную, обошлось все это под 150 евро, но результата увы, нет. По этому сегодня взяли билеты на поезд Киев-Берлин (самолетом лететь боюсь после легочного кровотечения) на 21 мая (выезд из Киева). 22 мая в 9 утра я приезжаю в Берлин, через 1,5 часа электричка на Галле. На дорогу до Берлина потрачено 3070 грн (в один конец). И того на сейчас у меня осталось 21 500 грн и 5 300 евро. ПЭТ обойдется в 1400 евро (клиника делает фактически два ПЭТ-сканирования, но поскольку я для них интересный случай, то плачу я только за одно). Квартиру сейчас ищем. А дальше... дальше все в руках Господа. Увы, не смотря на внешнее благополучие, ситуация действительно такова, что надежда есть только на Бога! Значит будем верить и молиться!
Ну и напоследок - 2 мая выехали на природу, пожарили сосиски на костре, испекли в нем картошку. Такой замечательный был день... давно я уже не чувствовала себя настолько счастливой! Слава Богу что кроме проблем в моей жизни бывают и такие дни!!!
