Тошно жить в стране, где каждый пьяный норовит тебе - колясочнику дать милостыню или начать выяснять что с тобой.
Тошно когда каждый проходящий старичек глядя как я ползу с ходунками спрашивает "Что деточка, ножки болят? а такая молодая...".
Тошно жить в стране, где врач сначала открытым текстом посылает тебя, а когда ты приходишь после звонка от главврача виляет хвостиком и 3 раза повтоярет "ну вы если что звоните прямо мне".
Тошно когда другой врач говорит тебе "ну ты же прекрасно понимаешь почему с тобой никто связываться не хочет!".
Тошно платить принудительный "благотворительный взнос" больнице и лежать при этом в палате, где в полу такие дырки, что коляска переворачивается.
Тошно как бедному родственнику проситься у лифтеров в больнице "отвезите меня" и слышать процеженое сковзь зубы "разъездились тут, им хорошо, они на коляске, а мне целый день их возить".
Тошно пытаться объяснить немецкому гематологу почему местные врачи отказываются заниматься моим лечением. Тошно и стыдно...
Тошно при заполнении истории болезни 3 раза объяснять что я работаю и слышать "ну вы же инвалид?!!!".
Тошно играться в стерильность в операционных, где на паталке грибок...
Тошно В БОЛЬНИЦЕ не проходить на коляске в слишком узыкие двери...
Тошно идя по пешиходному переходу на зеленый свет светафора бояться что тебя собьют
Не знаю, может это "тошно" - побочное действие препаратов, но за последний месяц у меня одно страстное желание - свалить из этой страны и где-то где-то там настальгирвоать по сердечный старикам и алкоголикам, по бесплатной медицине и философскому отношению всех к правилам дорожного движения...

P. S. Руку проперировали нормально, начала лечение антикоагулянтами и тут же передознулась ними, потому что подбирала дозу сама - врачи отказались... Короче живая и почти здоровая...

Вчера мне опять пытались дать милостыню. Не первый раз за мой колясочный стаж. Но обычно это пьяные вдрызг асоциальные элементы. А тут тетя такая приличная - открыла кошелек и начала тыкать везущему меня папе 20 грн со словами "Я уверена что вам надо". Меня это просто вывело из себя. Не подумайте, я в целом человек достаточно толерантный. Но такая наглость... На все попытки отказаться тетя только еще навязчивей совала нам эти деньги. Заметте, не мне, а папе... потому что это второй стереотип (после того, что инвалидам нужно совать деньги) - инвалид - дебил по определению, максимум что с ним можно - это сюсюкаться, серьезные же вопросы нужно решать с человеком, который его везет. Наверное по этому когда я сама, ко мне меньше пристает как "милосердных", так и иеговистов и другого народу. Потому что что со мной, идиоткой, разговаривать.

Короче от тетеньки мы таки сбежали. Вот убейте меня, не пойму - что заставляет людей проявлять такое ... (не могу подобрать приличных слов) милосердие??? Я похожа на нищую? или умирающую с голода? или я сижу у перехода со стаканчиком или шапкой? Мы ГУЛЯЕМ по городу!!! Инвалиду что, не положено просто гулять??? Просто получать удовольствие от первого теплого дня???

После инцидента мы сидели в парке, а я все оглядывалась в ожидании когда очередной "милосердный" человек начнет мне тыкать очередную "денюжку". Я уже давно переступила через страх перед обществом, я много гуляю и совершенно не смущаюсь своей инвалидности. Но вот вчера мне хотелось вернуться домой и никогда больше не выходить на люди. Потому что это просто оскорбительно! Кто тебе, тетя, сказал, что я не могу сама себя обеспечить? Тебе конечно пофиг, что мой доход в 3 раза выше среднего (в Запорожье) для женщины моего возраста без образования!!! Тебе пофиг что я самодостаточный и даже уважаемый в определенных кругах человек. Что по работе через меня проходят ох какие нешуточные деньги. Да пофиг тебе все это, ты об этом даже не задумалась, протягивая свои деньги. Ты видела лишь бедную убогую калеку. Вот что обидно и что оскорбительно - что для окружающих ты не личность, ты "девочка в коляске"...

Не подумайте что я отношусь к категории инвалидов, для которых все здоровые - сволочи. Нет, абсолютное большинство моих друзей - обычные люди без "особых потребностей". И даже больше - я скорее думаю что большинство инвалидов - сволочи и бездельники, чем что таковыми являются обычные люди. Но в такие моменты... В такие моменты мне хочется жить в другой стране. В стране где на тебя вообще не обратят внимания. Пусть на тебя не обратят внимания когда тебе нужна помощь, когда не можешь заехать на бровку и т. д. (были в моих немецких приключениях и такие моменты). Но только пусть никто к тебе не полезет с таким вот "милосердием". Я просто хочу чтоб люди не делали обо мне никаких выводов и уж тем более не начинали действовать, основываясь на своих (чаще всего ошибочных) представлениях обо мне!

Когда увидите следующий раз на улице девушку в коляске, лучше не протягивайте милостыню, потому что не дай Бог попадете на меня - можете узнать о себе много нового - я уже близка к этому...

В общем поскольку у людей, которые будут смотреть фотки да и вообще читать блог, все равно возникнут эти вопросы, пишу сразу немного о себе.
В общем начиналось все банально - 24 года назад родилась такая себе девочка Ира. В обычной ничем не примечательной семье. Жила себе девочка счастлива пока в 10 лет у нее не обноружили доброкачественную опухоль в кости. Год боли и костылей, через год - операция по удалению опухоли. И тут в организме что-то замкнуло, иммунитет перестал понимать где свои ткани, а где чужие и стал жрать вещество, без которого мышцы работать не могут. Первые симптомы - мышечная слабость - появились через 14 дней после операции. Через два с небольшим года я уже не могла ходить, через почти три - произошла первая остановка дыхания, на следующий день остановка сердца. Потом было 2 года дикой борьбы за жизнь. Как оказалось семья у меня не такая уж обычная - родители положили ВСЕ для моего спасения, о том, как они 40 минут делали искусственное дыхания, как мама в самолете помагала реаниматологу меня спасать, как в прямом смысле слова голодали чтоб купить мне спасительные лекарства можно рассказывать много. И вопреки диагнозу и всем обстоятельствам я выжила...
мне было 16 лет когда врачи вынесли приговор - ходить нормально я уже не буду, руки, спина, шея, глотание и много-много чего другого тоже никогда уже нормально работать не будет. Да и сам диагноз "генерализованная миастения, сверхтяжелая форма" в Украине практически приговор - продолжительность жизни больных не превышает 10 лет с момента появления первых симптомов. В общем по всем расчетам мне оставалось немного. Меня это "чуток" не устраивало... сама подбирала себе схему лекарств и вопреки всему 2,5 года назад переступила через десятилетний рубеж. В остальном прогнозы врачей оказались верными - передвигаюсь в основном в коляске, хотя и могу пройти немного с поддержкой, почти не могу сидеть без поддержки, не могу... короче много чего не могу. Но это на самом деле далеко не смертельно (это для тех, кто кинется сочувствовать или еще хуже восхищаться мной), человек такое существо, которое ко всему приспосабливается. Вот и я приспособилась. Работаю. Езжу на конференции по правам пациентов. Учавствую в молодежных конкурсах (только для обычной молодежи, принципиально не учавствую в конкурсах для инвалидов), являюсь президентом Всеукраинской ассоциации людей, которые борятся с миастенией "Мы и миастения", мечтаю заниматься стрельбой в инваспорте (я б конечно выбрала что-то более динамичное, но по физическим возможностям я даже стрельбой могу заниматься только в особом классе для совсем немощных), но для стрельбы нужно "немного" подтянуть здоровье. В общем живу потихоньку и обажаю эту самую жизнь - трудно не любить то, что вырвал такими усилиями .
К сожалению проблемы со здоровьем приходится периодически подтягивать... За последние 2 года было сделано 3 операции, причем 2 из них за 2008 год. Нужна еще как минимум одна операция по замене разрушеного коленного сустава (его, заразу, 7 раз оперировали на 6 лет, а неблагодарное продолжает разваливаться), так же под вопросом висит необходимость операции по имплантации дефибрилятора. Весело кроче.
Безумно люблю медицину, пробовала даже поступать в медунивер. не приняли документы, сказали "таким как ты делать тут нечего. ведь мы - ВРАЧИ, а ты... на коляске". Ну и Бог им судья... тем не менее для меня лучший подарок - это серьезная медицинская литература. книжный шкаф забит медицинскими книгами и справочниками, комьютер тоже, в том числе редкие старые издания. Вот такое вот извращенческое у меня хобби.
Вот вроде и все о себе. Есть вопросы - задавайте! сразу предупреждаю - за фразы типа "прости, если вопрос некорректный" - я начинаю рычать и кусаться. КАСАТЕЛЬНО МОЕЙ БОЛЕЗНИ И ИНВАЛИДНОСТИ У МЕНЯ НЕТ ЗАПРЕТНЫХ ТЕМ И НЕУДОБНЫХ ВОПРОСОВ!!! Запретные темы у меня такие же, как и у всех нормальных людей. я вообще вполне нормальная за исключением того, что чтобы передвигаться мне нужно толкать колеса коляски дома и рычажек управления электроколяской на улице.
Вот такая я - какая есть!