Особая мама
....В этом году 100 000 женщин станут матерями детей-инвалидов. Думали
ли вы когда-нибудь, - по каким критериям будут выбраны эти матери?

[ undefined → ]

Когда родился Ваня, мы конечно же не были готовы ко всему произошедшему. Мы метались в поиске информации. И тогда нам очень помог портал "Семья". Именно там, на конференции"Другие дети", я познакомилась с Олесей. Она была уже особой мамой "со стажем". Ее Полине тогда было уже 11 лет.
Олеся стала для меня примером - спокойная, рассудительная, при этом разбирающаяся во всех вопросах, связанных с инвалидностью, социально активная. Именно она судилась в 2008 году с Минздравом и выиграла суд для нас всех (по поводу количества выдаваемых подгузников для инвалидов). И именно Олеся привела меня в "Дорогу в мир".

У Олеси непростая, и, в тоже время, типичная судьба: Полина родилась сильно недоношенной. Результат - органическое поражение ЦНС, эпилепсия, ДЦП. Отец Полины сразу оставил жену и дочь, как это делают большинство мужчин в нашей стране. Олесе было не до пересуд с бывшим мужем - она все силы тратила на лечение дочери. Работу конечно же пришлось оставить. Но Олеся никогда не сидит сложа руки: Олеся профессиональный фотограф и не упускает момента заняться любимым делом, отвлечься и заработать немного денег.

Однако выходит действительно немного. На жизнь хватает, а вот на что-то большее - уже нет. Сейчас Полине уже 14 лет. Она не умеет ходить сама, у нее есть ортопедические проблемы, поэтому ей нужна специальная коляска. Но не любая, а конкретная, которая подходит именно ей, будет ей удобна и не усугубит ее ортопедические проблемы. Из своей старой коляски Полина уже выросла, да и, по чести сказать, она ей была не очень удобна - Полина в ней была вся скрюченная.

Для того, чтобы подобрать для Полины новую коляску, Олеся обратилась к специалистам, и те, после осмотра Поли, подобрали для нее идеальную коляску - Икс Панда (X:panda).

Олеся обратилась с данным документом в Московский Городской Центр Технических Средств Реабилитации. Но ей там отказали, так как коляска, которая нужна Полине, слишком дорогая. Вместо этого Олесе предложили коляску Мотиво, которая в 2 раза дешевле. Для нашего государства цена - важнее всего. Важнее, чем то, что коляска Мотиво - для дома, а Поле нужна коляска для улицы; важнее, чем то, как Поля будет себя чувствовать в этой неподходящей ей коляске. Ну и конечно же важнее, чем то, как Олеся, недавно перенесшая операцию на позвоночнике, будет управляться с коляской, которая пустая весит 40 кг...

1 февраля этого года вступил в силу новый закон "О социальной защите", в соответствии с которым, если Олеся сама купит для Полины коляску Икс Панда, которая стоит 233 340 руб., то получит компенсацию в размере 14 676 руб 47 коп. Сумма Полининых пенсий и пособий - 14150 руб в месяц. Зарплата Олеси за последний месяц - 1800 руб. С помощью нехитрых математических действий вы можете сами подсчитать, что Олесе и Полине, чтобы самим купить нужную коляску, нужно более года ничего не есть и не пить, а копить-копить-копить. Но это утопия, так что в реальной жизни шансы накопить стремятся к нулю, если только...

Реквизиты для перевода денег Олесе http://svetlana75.livejournal.com/1433410.html#cutid1
Телефон Олеси +7-916-663-88-07

Полина справка об инвалидности


заключение специалистов по коляске


PS
А еще Олеся является редактором сайта нашей организации Дорога в мир. В мае этого года наш сайт стал одним из победителей во втором фестивале социальных интернет-ресурсов "Мир равных возможностей"
На сайте нашей организации вы можете прочитать историю Олеси и Полины, а так же посмотреть их фото

4 пары обуви я продала, так что в Пашину копилку я добавлю (во вторник) еще 2000 р.
но у меня в шкафу еще много вещей осталось, пока все не распродам - не успокоюсь...

однако 3 пары обуви и 2 сумки остались. добавляю к ним еще одни нежно-розовые туфельки на шпильке из мягчайшей кожи ягненка с очень удобной колодкой и ... объявляю второй раунд!!!

(аукцион проходит на Молотке)



пожалуйста, распространите информацию!

если вы не знали о нашей вчерашней акции или не успели вчера в "Дрова" - не беда!

всю следующую неделю, с 1 по 5 августа, с 10 до 18 вы можете подвезти вашу баночку с мелочью в качестве пожертвования для Паши Митичкина в фонд Помоги.org по адресу:
м. Бауманская, Плетешковский пер., д. 3а, 3 подъезд, домофон 55в. 

(пожалуйста, распространите эту информацию!)

вчера в Дровах БЛАГОДАРЯ ВСЕМ ВАМ мы собрали 5 UPD - 6! 5-ти литровых ведер мелочи!
сколько это в рублях - еще предстоит подсчитать, но в килограммах это приблизительно 180 кг!

и все же кое-какие цифры я могу озвучить уже сейчас. это:
118610 рублей
300 евро
50 долларов
 - эти суммы вы вчера принесли в купюрах!

с огромной гордостью и радостью я хочу назвать ваши имена:

1. Юлия
2. Анастасия Колесникова
3. Александра Большакова
4. Алексей и Ко
5. Вероника
6. Галина Тарасова
7. Коняшовы Вера и Филипп
8. Еремина Юлия
9. компания Beetl
10. Максимова Ната (старшая уборщица ресторана Дрова)
11. Ольга
12. Семенова Анна
13. Цыковникова Екатерина
14. Артемов Павел
15. Соколова Татьяна
16. Некрытова Елен
17. Абрамова Марина
18. Цицишвилли Екатерина
19. Хрустенко Илья
20. Одиночкина Анна
21. Корольков Сергей
22. "Вторая поющая"
23. Адриянова Юлия
24. Кулакова Ирина
25. Евгения
26. "Миссис и Мистер Бобсон"
27. Светлана
28. Евгения
29. Анна Нехай
30. Мария
31. анонимный молодой человек №1
32. Екатерина
33. Игорь (служба милосердия)
34. Наталья
35. Екатерина
36. анонимный молодой человек №2
37. Наталья (ЦЕХ)
38. Саша и Лена
39. Ирина и Ко
40. Мара
41. Анастасия
42. Женя и Люда
43. Наталья
44. Анна Кононова
45. Елена
46. Владимир 
47. Милана
48. анонимный молодой человек №3
49. анонимная пара
50. четверо подруг: Лена, Надя, Оля, Настя
51. Ирина
52. центрпоинт: Оля, Света, Антон, Оля
53. Константин
54. Леонид
55. Ольга (karjusha)
56. просто Аня
57. Костя и Вика
58. Диана
59. Наташа
60. Татьяна
61. Дарья
62. Матвей
63. Екатерина
64. Никита
65. Наталья
66. Ольга и Сергей
67. Марина
68. трое подруг: Дарья, Анна, Наталья
69. анонимный молодой человек №4 (на мотоцикле)
70. Мила
71. Сарра
72. Светлана Смирнова
73. Майя
74. Андрей
75. Рубен
76. Алексей 
77. Изольда Порфирьевна 
78. Ирина Павловна 
79. Лариса 
80. Татьяна Федоровна 
81. Андрей 
82. Лена и Жанна
83. Марина 
84. Лариса 
85. Мая Сауловна 
86. Татьяна

ВСЕМ ВАМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО ОТ ВСЕХ НАС, КТО ПРОВОДИЛ ВЧЕРА АКЦИЮ, И ОТДЕЛЬНОЕ И ПЕРСОНАЛЬНОЕ БЕСКОНЕЧНОЕ СПАСИБО ОТ ПАШИ!

 
Паша вчера следил за акцией он-лайн, благодаря своей девушке Ане, которая фотографировала все происходящее и отправляла Паше MMS.

большое спасибо Юле, которая помогала в проведении акции!
отдельное спасибо и мое бесконечное восхищение Наталье из ЦЕХа: она пришла в волшебном костюме и на ходулях, нарисовала ночью плакат с призывом помочь Паше, и ходила вот так по Никольской и собирала пожертвования у прохожих! это просто фантастика - какие есть у нас люди!и спасибо всем представителям московских благотворительных фондов, которые вчера также нас поддержали и словом и делом!

и конечно же спасибо "Дровам" - одному из немногих ресторанов столицы, которые помогают в проведении таких акций, предоставляя свою площадку. и надо сказать - самую лучшую площадку в городе, ибо в десятке метров от Красной площади!

Благотворительный аукцион на Молотке!
спешите! осталось всего 2 дня! любая вещь за 500 р!
все отличного качества, в отличном состоянии!

все собранные средства будут направлены в помощь Паше Митичкину

У вас дома есть баночка с мелочью? - Наверняка есть. Периодически вы выгребаете монетки из карманов (ну, например, перед стиркой), или прямо из кошелька, когда его трудно застегнуть, и складываете их в баночку, или коробочку, или копилку, вазочку... Вариантов - много.
Сколько там их? - Кто ж знает! Эта баночка стоит у вас скорее всего не первый год, монет там скопилось уже немало, пересчитывать их - лень или некогда. Да, иногда вы достаете оттуда железные пяти- и десятирублевки, но признайтесь - эти монетки давно уже не входят в ваш семейный бюджет, вы на них не рассчитываете, специально не копите, может быть даже внешний вид этой "банки" портит вам интерьер, но не выбрасывать же - это же деньги.

ЭТО ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ДЕНЬГИ, И КОМУ-ТО ОНИ МОГУТ ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ ПОМОЧЬ. ОНИ МОГУТ СПАСТИ ЖИЗНЬ!

28 ИЮЛЯ СЕГО ГОДА В КАФЕ "ДРОВА" НА УЛ.НИКОЛЬСКОЙ, 5 (МОСКВА) С 18.00 И ДО ЗАКРЫТИЯ МЫ ГОТОВЫ ПРИНЯТЬ ВАШУ МЕЛОЧЬ - ЛЮБОГО ДОСТОИНСТВА И В ЛЮБОМ КОЛИЧЕСТВЕ.

МЫ ВСЕ ПЕРЕСЧИТАЕМ И ПЕРЕВЕДЕМ ЭТИ СРЕДСТВА НА СЧЕТ ПАШЕ МИТИЧКИНУ.

Павел Митичкин, 15/09/1984 г.р., диагноз - муковисцидоз. Паше жизненно необходима трансплантация легких. Операцию согласились сделать во Франции, в России подобные операции пока не проводят. Павел уже первый в очереди на пересадку, поэтому средства нужны срочно - важна каждая копейка в буквальном смысле слова.

Акция проводится при поддержке благотворительного фонда "Тепло сердец" (на сайте фонда размещены все официальные документы Павла)

Мы очень ждем вас в этот четверг - приходите, мы будем рады вас видеть!

С уважением, организаторы акции
Светлана Штаркова (8-916-815-51-31) и Майя Сонина (8-916-644-86-69)

впервые на моей памяти ЖЖ "лег" так на долго
причина - DOS-атака
вопрос - зачем? просто какому-то хакеру скучно? он затаил личную обиду на ЖЖ? или это заказ? и если заказ, то - чей?
"недоброжелателей" у ЖЖ полно - и это не шутка.
до последнего времени он был действительно самым популярным у блоггеров, журналистов, артистов, писателей, политиков. не цензурируемый, свободный, он вдруг как-то сам собой стал не просто "уютным бложиком", а реальной, активной общественно-политической площадкой, к которой прислушиваются, которую цитируют. все самые последние новост без прикрас - это ЖЖ. возможность обратиться к властям с проблемой и решить ее - это ЖЖ. возможность обратиться за помощью и получить ее - это ЖЖ.
"борьба" с ЖЖ началась год назад, когда был отменен топ Яндекса. ведь именно там журналисты находили самые горячие темы дня, выходили напрямую на участников - разоблачали, обличали и т.п. после нескольких громких скандалов на государственном уровне, топ упразднили. это конечно не цензура, но косвенно - это именно она. но не топом единым, как говорится. свято место пусто не бывает и появился LJTimes. жизнь пошла своим чередом, се свежие новости по-прежнему брались из блогов, обращения по-прежнему писались. благотворительные акции - проводились.
но цензурить-то - нельзя... зато есть старая истина - "нет человека - нет проблемы". в данном случае - нет интернета - нет проблемы. китайский путь развития :-)

вы можете сказать - это теория заговора, т.е. - чушь. делать им там что ли в верхах больше нечего? а я вам отвечу - очень даже есть чего. но занимаются они постоянно всякой фигней. и я скорее удивлюсь, что смерть ЖЖ - это происки заскучавшего хакера, а не заказ сверху в преддверии выборной гонки.

ЖЖ умер - да здравствует mail :-))))
за время моего отсутствия тут столько всего поменялось - надо разбираться

все наши свежие новости вы можете узнать  в ЖЖ http://svetlana75.livejournal.com/

 

---------------------------
Предыстория:
В 2006 году, после 4-х лет просьб родителей детей с тяжелой инвалидностью обеспечить их детям право на образование, гарантированное Конституцией РФ, Департаментом образования г.Москвы был открыт Отдел лечебной педагогики при Центре психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков (ЦПМССДиП).  В штат Отдела были специально зачислены педагоги-дефектологи. Было выделено помещение (3 комнаты) при интеранате №68. Для занятий была создана группа кратковременного пребывания из 12 детей-инвалидов. На занятия этой группы ездили дети со всей Москвы, так как эта группа и эти занятия не имеют в Москве аналогов - речь идет о детях с самой тяжелой инвалидностью, которых ранее (да и до сих пор) наша система признавала "необучаемыми" и списывала в утиль.
За время работы группы были наработаны уникальные методики обучения детей с тяжелыми множественными нарушениями здоровья, которые приносили свои явные результаты. Ведь обычно педагоги даже не знают с какого боку подойти к таким детям. Обычно нам говорят, что сделать вообще ничего нельзя - ну, кроме массажей и парафина. Конечно, в этой группе наших детей не учат математике, письму, чтению, их учат элементарным, но очень важным вещам, без которых жить невозможно - самим кушать, одеваться, ходить в туалет, хорошо вести себя в обществе, общаться - объяснять, что они хотят, что им нужно, что беспокоит, учат рисовать, лепить и т.д.
ПОДРОБНЕЕ О РАБОТЕ ГРУППЫ НА САЙТЕ МОО ДОРОГА В МИР

Суть проблемы:
Данный Отдел при ЦПМССДиП и группа были созданы в соответствии с приказом Департамента образования, срок действия которого был - 1 год.
В 2007 и в 2008 годах приказ с опозданием, но подписывался снова.
Сейчас, в 2009 году приказ не подписан до сих пор (просрочен уже почти месяц).
Директор интерната, в котором было выделено помещение для занятий группы, Иванова Нина Тихоновна, сообщила родителям, что группа закрыта, и не пускает детей и педагогов в помещение.
Директор ЦПМССДиП Игорь Анатольевич Савченко не может получить от отдела коррекции, психолого-педагогического и социального сопровождения Департамента образования г.Москвы (начальник отдела Головченко Галина Вениаминовна) никакого внятного ответа о судьбе Отдела лечебной педагогики и группы дневного пребывания.

--------------------------------

Проще говоря - господа чиновники-бюрократы, имейте совесть! Вы, по чести сказать, мало чем нам помогаете, так хоть не мешайте! Не лишайте той малости, что у нас есть. Ведь это для вас - "непонятная фигня", а для наших детей - это все.
Будьте так любезны, подпишите уже приказ! И давайте уже подпишем его лет так на 10 и снимем ограничение по количеству детей, которые могут заниматься в группе - ведь это единственная группа на весь город!
А если все же не хотите подписывать, то будьте так любезны, хотя бы объясните - почему? что вы предлагаете взамен? и куда вы пустили те бюджетные деньги, что 3 года выделялись на группу? Если есть ребенок, каким бы не было его здоровье, в соответствии с Конституцией РФ, выделяются деньги на его обучение - так где же деньги, положенные на обучение наших детей?
На дворе Год Равных Возможностей, однако!
Все трубят об интеграции, о важности обучения
для детей-инвалидов.
Все трубят, а на деле - закрывают
ЕДИНСТВЕННУЮ ГРУППУ ДЛЯ САМЫХ ТЯЖЕЛЫХ ДЕТОК!!! 
 

 


почти вся наша группа (по часовой): Ваня, Вика, Рамеш, Женя, Егор, Дима (Маша болела)



ребяты, ловим парашют!



на ком надета шляпа, красивая шляпа?



поем песни



здравствуй, Ваня, вот моя рука! - а вот моя!



я люблю свою лошадку! но,мама, поскакали!



Жень, я тут такой анекдот слышал....



Привет!



мыльные пузыри летят!
Детско-родительский клуб Шаг за Шагом

Мы ищем спонсора, чтобы наши возможности стали еще больше!

 
Совсем недавно во всех средствах массовой информации прогремела история 13- летней англичанки Ханы Джонс, больной лейкемией, которая добилась для себя права умереть. Эта история вызвала горячие споры, вновь подняв тему эвтаназии, но главное – тему целесообразности лечения неизлечимо больных.
Современная медицина за прошедший век сделала невероятный скачок вперед, и все же она по-прежнему не всесильна - все еще существует большой список неизлечимых заболеваний. Все, что могут предложить врачи таким больным – поддерживающая терапия, облегчающая их состояние. Но смерть неминуема, а затраты на таких больных очень и очень велики. Вот тут и возникает прагматичный вопрос – зачем тратить огромные средства на тех, кто все равно неизбежно умрет? Выражаясь языком финансистов – такие вложения никогда ни то что не принесут прибыли, они даже не окупятся. Выражаясь же языком обывателя: такие больные - обуза для общества, а деньги, потраченные на их лечение – выброшены на ветер. Следовательно, не правильнее ли тратить эти деньги на тех, у кого шансы выздороветь и жить, принося пользу обществу, гораздо больше? И дело не только в «цене вопроса». Под сомнение ставится в принципе целесообразность и смысл жизни неизлечимо больных. Жизнь в больницах, постоянные процедуры, лекарства, страдания моральные и физические, социальные проблемы, невозможность вести полноценную жизнь – приносит ли это радость, нужна ли такая жизнь? Не будет ли гуманнее, в первую очередь по отношению к самим больным, избавить их от страданий?
Вопрос целесообразности сохранения жизни «неполноценным» людям поднимается и дискутируется в обществе со времен древней Спарты. В ХIХ веке появилась наука евгеника, позднее взятая на вооружение фашистской Германией. Однако всякий раз эти теории терпели фиаско, так как являлись и являются античеловеческими.
Так почему же, не смотря ни на что, эта тема снова и снова поднимается?
Надо отметить, что в первую очередь эта тема неминуемо поднимается в социально неустроенных, бедных обществах, в которых жизнь людей не ценится в первую очередь самим государством, где каждый выживает как может по «законам джунглей». Таким образом, моральные принципы, идущие в разрез с рациональностью, постепенно девальвируются. Современным миром правит капитал, а его законы, это законы цифр, поэтому каждый из нас имеет не ценность, а ЦЕНУ. А цена жизни инвалида стремится к нулю, ибо чаще всего он не способен приносить доход обществу. В материальным мире успешность жизни измеряется количеством благ, поэтому  счастливый человек - тот, что много зарабатывает, имеет дом, машину, дачу, может путешествовать по миру и т.д. Соответственно, человек в инвалидной коляске с тяжелым поражением мозга, не способный к самостоятельной жизни, работе, нуждающийся в постоянной дорогостоящей помощи, «неполноценный» физически и психически, априори попадает в разряд «несчастных», лишенных смысла жизни.
Но так считают чаще всего те, кто находится "по ту сторону баррикад" - к сожалению, наш мир делится на мир "нормальных" и мир инвалидов. И первые подчас очень мало знают о вторых, а те знания что есть, основываются на слухах и домыслах, поверхностных статьях и передачах, написанных и отснятых людьми, также далеких от мира инвалидов. Поэтому я попросила родителей особых детей, а также тех, кто столкнулся с инвалидностью родственников, или работает с инвалидами, ответить на вопрос: «Зачем живут инвалиды?» Это тяжелый вопрос. Но если он есть в обществе, то будет лучше, если ответим на него мы, чем кто-то другой.
 …
А зачем живет "обычный" человек? Каждый ли сможет ответить на этот вопрос? Особые дети, они нужны этому миру как и каждый другой человек, появляющийся на свет. Они не дают миру зачерстветь до конца, они учат сопереживать и помогать. Помогать не задумываясь и не ожидая чего-то взамен. Они дают нам возможность оставаться людьми и не забывать о том, как все хрупко в этом мире.
Александра, г.Пушкино. Дочь Татьяна, атипичный аутизм

Наши особые дети живут на свете ровно затем же, зачем живем и мы. Чтобы жить. Чтобы любить. Бога, жизнь, маму, папу, братьев, сестер, бабушек, дедушек. Чтобы тело отстрадало положенные ему страдания, а душа очистилась и приблизилась к Богу. Чтобы мы их любили не меньше, а то и больше чем обычных здоровых. Если бы там наверху, в небесной канцелярии решили, что им не стоит жить, они бы не пришли к нам. А раз они тут, такие, какие есть, им надо жить, любить и быть любимыми!
... 
Я почти сразу Машу восприняла как абсолютную любовь, которая не требует ничего, от которой ничего не надо, она сама по себе ценность. А потом - все остальное, и работа души и приближение к богу, и милость. Нет, скорее, вместе с этой любовью.
Дарья, Москва. Сын Федор, перинатальное поражение ЦНС

Они живут для того, чтобы сделать кого-то лучше - собственных родителей, людей вокруг. Эти дети посылаются для этого. Для роста и совершенствования души, для того, чтобы научиться любить по-настоящему и научиться предавать себя и своих детей воле Божией. Со смирением нести свой крест. У каждого человека есть свой крест, и всем дается по силам, хотя всегда кажется, что вот мой крест - самый тяжелый. Один батюшка мне сказал, что эти дети - дар Божий, что они живут в этом мире душой, а не телом.
Алена, Украина. Сын Иван, гидроцефалия

 
Когда родился Ваня - я и мой супруг были безумно счастливы! А вот когда появились болезни - возник вопрос: "Для чего он появился на этом свете? Что должно измениться во мне, в моем супруге, в родных и близких нам людях? Что хотел сказать Всевышний одарив нас таким малышом?"
Вот с этим вопросами и живем уже 5 с хвостиком лет. Я изменилась однозначно. Взамен легкости и беззаботности пришла МУДРОСТЬ, не свойственная мне ранее. Пришло понимание, сочувствие и сострадание. Мы с Игорем увидели кто есть кто на самом деле. И стали сильнее, сильнее морально и духовно. Я приобрела веру, веру в себя, в Бога.
…
Обычные здоровые люди, пройдя жизнь, мучаясь и метясь, приходят к выводу - "люди живут чтобы любить". Для того же живут и особые дети. Ничем они в этом от других не отличаются. Многое им недоступно, но в самом главном они так же всесильны, как и мы - они нас любят. Мы их любим. Они дарили счастье мамам, пока были внутри - как же можно их выбрасывать, когда они уже выбрались в этот мир? Они должны жить, чтобы иногда мы задумывались - каким бесценным даром обладает тот, кто родился даже не сверхталантливым, а всего-навсего НОРМАЛЬНЫМ, ОБЫЧНЫМ.
Им нужно неимоверно много работать, чтоб делать то, что для нас просто и неощутимо - ходить, говорить, есть, иногда дышать. И при этом они радуются миру! Разве это не достойно глубокого уважения?
Анна, Украина. Сын Антон, генетическое нарушение обмена веществ
Я придерживаюсь мнения, что если что-то с тобой случается, значит так нужно, значит чем-то ты привлек данное событие в свою жизнь. Значит нужно прожить ситуацию, пытаясь как можно больше из нее вынести и проработать ее. В противном случае тебя может настигнуть что-то еще более сложное и неприятное. Да, конечно, можно сдать ребенка в детский дом и дальше жить красивой жизнью. Но, во-первых, это мой ребенок, и, как бы там ни было, он остается ребенком, которому нужна любовь. А, во-вторых, никто тебе не может гарантировать, что совершив подобный поступок, второй ребенок будет здоров, или с твоим уже здоровым ребенком что-то не случится...
Ну и самое главное, ничто не способно заменить радость, когда твой малыш первый раз посмотрит на тебя, улыбнется, сделает что-то в первый раз.
 Екатерина, Москва
Если придерживаться православной точки зрения, болезнь вообще и болезнь ребенка в частности, может даваться как испытание, как шанс изменить свою жизнь - и многие особые мамы замечают, что стали мудрее и терпимее к людям, в такой ситуации начинаешь понимать, что именно важно в этой жизни, а что - так, мишура. Ценность жизни вообще нельзя измерить - и я не уверена, что прожигатель жизни, не выходящий из ночных клубов и тусовок, живет полноценнее, чем мой сын. Но и обратное утверждать не могу - потому что каждому предназначено свое.
 Юлия, Украина
Не зачем, а почему. Потому что этот ребенок родился, и он есть.
Полноценный ли он член общества - а это смотря, что считать обществом. Он не вписывается в схему "школа-армия-работа", но понятие общества шире этой схемы. Смысл жизни в глобальном, философском смысле - это развитие и движение вперед. Так вот тот ребенок, который родился здоровым, а потом спился, стал наркоманом, в этом смысле намного больше противоречит каким бы то ни было законам жизни, чем особые дети.
... 
Если допустить, что человек рождается, чтобы быть счастливым, чтобы любить и быть любимым, что появление каждого из нас в мире имеет какой-то смысл и что-то новое приносит в этот мир - тогда всякое существование оправданно. Другое дело - что этот глубокий смысл для нас может быть тайной. Умножение любви, проявление в человеке лучшего и худшего, способности любить бескорыстно, безвозвратно, с полной самоотдачей, проявление в человеке божественного начала - это не так уж мало.
Лера, Москва
У меня умирала мама. Умирала долго и мучительно. Врачи от нее отказались. И вот мы все, и в том числе мои сыновья 20 и 6 лет, ухаживали за ней.
Младший поил из соски, кормил, рот вытирал, сказки ей рассказывал. Старший мыл, менял подгузники, поил, кормил. До этого старший был суперэгоистичный ребенок, хамски-эгоистичный, думала, что потеряла сына. И вот когда с бабушкой случилось все это, он ОЧЕНЬ поменялся. Стал собранный, совершенно не брезгливый, заботливый, очень чувственный. Он стал мужчиной. Вот я считаю, что моя мамочка помогла своей болезнью, немощью вернуть мне сына, воспитать его. Ну а младший вообще до сих пор помнит все те дни. Трепетно, с заботой относится и к моему и к папиному здоровью, ну а старший брат для него кумир.
 Ольга, Москва. У дочки синдром Дауна

 
Зачем живет мой ребенок? Зачем солнце, зачем небо, зачем утро? Человек рождается для счастья. Быть счастливым. И она для этого. Кто сказал, что родив здорового, будет счастье? Тогда бы не было алкоголиков, наркоманов, игроманов, а тюрьмы бы просто отпали бы за ненадобностью. А моя? Как все дети она несет радость своим родителям, а когда подрастет, я уверена, что в ее душе не будет место подлости и злости. Как говорится "ума не хватит". Значит, она живет для добра и счастья. Что бы дарить добро и любовь всем, кто ее окружает. И у нее это получается.
 Ольга, Москва. Дочка Вероника, органическое поражение ЦНС

 
Для любви! Затем, что она родилась, боролась и цеплялась за жизнь всеми своими силами, она родилась и, значит, имеет право на жизнь! Живет для того, чтоб улыбаться, дышать, радоваться и радовать, любить и быть любимой! А зачем живут алкоголики и наркоманы? А бомжи, а убийцы, а..., список можно продолжить, но ведь и в голову никому не приходит спросить, только потому, что они вписались в схему-норму! Моя дочь самая любимая, она принесла мне много радости, не смотря ни на что, и я не жду ничего от нее, кроме улыбок, маленьких побед и радости! И ее появление на свет я не воспринимаю как кару и наказание, я ее люблю, и для этой любви она живет!
Ксения, Москва. Сын Михаил, эпилепсия

 
Чтобы научить любить. Чтобы заняться, если угодно, истинным материнством, повторяя 102 раза то, что обычному ребенку надо сказать дважды. Воспитывая ребенка кропотливо, терпеливо, ласково, когда эти слова не пустой звук. Миша не растет, как трава, предоставленный сам себе. Он воспринимает мир через нас, родителей. Наш старший сын - клей нашей семьи. Но это вовсе не значит, что как только он компенсируется полностью - то мы разбежимся все в разные стороны. Мы найдем, над чем работать - ведь после задачи, которую окружающие зовут непосильной, все остальное кажется просто суетой.
 Наталья, Украина. Сын Михаил, аутизм

 
Любой ребенок рожден, чтобы быть счастливым и приносить счастье родным. А наши еще и лакмусовая бумажка для родителей - сильный ты человек или не способен даже для своего ребенка сделать все возможное и невозможное. Если говорят, что для семьи это испытание и дается только по силам, то с этим я пожалуй не соглашусь - иногда ребенку страшно не везет с родителями. Ни один человечек не заслуживает, чтобы его не понимали. А наши дети заставляют задуматься очень о многом и близких людей и окружающих, а, в конце концов, и все общество.
Лариса, Россия. Сын Гоша, аутизм
Для меня этого вопроса не существует с Гошкиных 5 лет. Когда он загремел в хирургию с запущенным перитонитом и счет шел на часы. Я тогда просила: "Господи, хорошо, пусть он останется аутистом, только пусть будет жить".
Не претендую на истину, но мне кажется, что пока человека кто-то любит, или он любит кого-то, его жизнь имеет смысл.
 Наталья, Москва. Сын, фенилкетонурия
Мне думается, что скорее правильный вопрос не "зачем", а "для чего"? Для того, чтоб мы, родители, научились любить их такими, какие они есть. Гордиться их, пусть маленькими, но достижениями. Для того, чтоб они изменили чей-то взгляд на жизнь. Научили сострадать, бороться и дружить.
Светлана, Москва. Сын Иван, хромосомный синдром
Антиподы всегда существуют для того, чтобы дать человечеству точку отсчета, систему координат и ценностей. Чтобы люди знали, что такое добро, существует зло, чтобы помнили, что такое счастье - существует печаль. Чтобы люди ценили жизнь и здоровье - есть в этом мире инвалиды. Но нетолько для того, чтобы ценить и беречь, то что имеешь, а еще и для того, чтобы иметь возможность помогать, прощать, любить - это то, без чего мы из людей превратимся в машины. И конечно же ничего не происходит просто так. Каждый из нас приходит в этот мир зачем-то. И это "зачем-то" не только открытие теории относительности или вторая мировая война. Каждый человек бесценен, как та бабочка из рассказа Брэдбери. Даже если человек провел всю жизнь тихо и незаметно - ел, пил, спал, ходил на работу, никого не обидел, никого не осчастливил. Но он жил. Жил среди нас. И уже одно его существование, взгляд, слово могло изменить чью-то жизнь и далее - по цепочке. Это называется эффект бабочки.
 Елена, Подольск. Дочь Эвелина, органическое поражение ЦНС, трахеоканюляр, бульбарный синдром

Для меня Эвелинка в любом своём состоянии в первую очередь мой ребёнок. Мне тяжело её с кем-то сравнивать, потому что это первый мой ребёнок. Но для меня она обычный ребёнок с которым надо играть, кормить, ухаживать. Она живет, чтобы любить своих родных и что бы её любили. Никто никогда не знает, кто может вырасти из ребёнка. Кто-то станет музыкантом, математиком, инженером, врачем и т.д., а кто-то никем не станет, а может и стать хуже (преступником). Так же и с нашими детками. Кто-то может победить свою болезнь и станет обычным взрослым и будет врачем, музыкантом, художником и т.п. А кто-то не сможет победить свою болезнь и главным достижением в его жизни так и останется слово, шаг, движение руки и т.п. и он так и останется маминым и папиным солнышком.
Глядя на свою дочурку я начинаю ценить вещи, о которых раньше даже и не задумывалась и понимаю, как много мне дано - я могу сама дышать, я могу говорить (в смысле звуки издавать), я могу глотать, и ещё очень чего оказывается мне дано. Какой она вырастет я не знаю, но сейчас она просто живет радуется жизни и радует каждый день свою семью.

И самый лучший, самый полный, а главное самый важный ответ на вопрос дала Соня – девочка с диагнозом аутизм. Ее ответ вынесен в название этой статьи: «Мы живем, чтобы жили все». Задумайтесь над этими словами.

купили мы вот такую коляску вчера (только черную). очень довольны - она большая (длинна сиденья 112 см, ширина - 36 см), маневренная, раскладывается в положение лежа, компактно складывается, к ней есть дождевик, маскитная сетка, чехлы на колеса. правда коляска не легкая - 13 кг. но идеальной коляски видимо не существует.
 

еще мы к ней купили теплый конверт от Jane.
 
А то в нашей старой коляске мы выглядили в эту субботу вот так:

кстати о субботе: мы ходили гулять с Дорогой в мир, катались на пони. но Ване катание не очень понравилось:


больше фото тут

а еще сегодня мы ездили в НПЦ к челюстно-лицевому хирургу. В январе уже точно ложимся на операцию.
 
ну и последняя новость - ходили сегодня с мужем в кино на "Квант милосердия". Скажу честно - старый бонд с Шоном О'Коннери мне нравился больше, пусть он и был сказочным и нереальным, но в этом-то и была прелесть, Бонд был элегантный, наивный, милый, бандиты тоже были такими незлыми, не было этого моря крови. а теперь - это просто боевик, причем сегодня я реально не успевала ничего рассмотреть на экране - так все мелькало...

сегодня я, наивная чукотская девушка, ломанулась оформлять все эти пенсии и ты. ды.
в 18 больнице под диктовку я записала:
- половину розовой справки сдать в ПФ
- копию розовой сдать в собес
- копию ИПР сдать в ФСС
- отрывной талон сдать в поликлинику
и все - будет мне счастье!

в итоге:
- в поликлинике с меня спросили еще копию ИПР и розовой
- в собесе я ничего не оформлю, пока не оформлю все в ПФ, но им нужна не только копия розовой, им еще нужно свидетельство о рождении ребенка, справка из дэз о составе семьи (интересно, что с меня спросят в ДЭЗ для выдачи мне этой справки?), пенсионное ребенка, сберкнижка.
- в ПФ помимо розовой надо: копия моего паспорта, копия моего страхового, копия свидетельства о рождении ребенка, выписка из домовой по прописке ребенка, так как он прописан в другом месте - справка из того ПФ, что он там не получает пенсии, сберкнижка.
но сначала, я должна получить номер пенсионного для ребенка  главном ПФ...

порадовала тетя в ПФ: говорит, вы завтра все сделайте и в среду привезите. когда я начинаю ей говорить, что это нереально, так как мы с мужем оба работаем и если пропустим еще день, нас просто уволят и будем мы жить на ребенкину пенсию - она так смотрела на нас, как на идиотов, не понимающих своего счастья. она действительно считает, что оформление всех этих бумаг - все что нас должно интересовать... распрощались на том, что как только, так сразу... уж и не знаю правда когда мы сможем все сделать... в пятницу смогу открыть счет в сбере и съездить в главный ПФ за номером... а уж когда муж сможет взять выписку из домовой и справку из ПФ по прописке - не знаю... он уже на работе напропускал кучу дней, на него там смотрят косо...

короче выходили мы из ПФ с мужем с гомерическим смехом... муж спросил - ну и нафиг мы стали оформлять эту инвалидность?

по совету здесь присутствующих начала сегодня названивать в наш реабилитационный центр.
и вуаля! с завтрашнего дня нам начинают делть массаж и ЛФК! аж 20 сеансов! а потом нам еще будет положен дефектолог, психолог, групповые музыкальные занятия, а также курсы социальной адаптации :-)
ЖИВЕМ!

одно из последних ваниных достижений - интерес к лицам: он не только смотрит в лица, но и трогает их, именно трогает (сначала просто давал нам в дыню :-)))). но самое последнее-распоследнее - слежение за губами и попытки копировать. правда копирует он беззвучно, просто вытягивает губки, поджимает, округляет. при этом у него такой заинтересованный вид, удивленные глаза, которыми он в буквальном смысле смотрит вам в рот. а со звуками у нас пока туго.

сходила сейчас в детский магазин рядом с домом - хотела купить Ване зимний комбез и обувь. магазин открыли недавно, поэтому я по нему пошаталась, изучая ассортимент.
порадовал товар с надписью на упаковке "Поводок для ребенка". я конечно знаю, что это, но все равно улыбнуло. а вот сейчас в интернете нашла еще один "детский товар"  в дополнение к поводку - Клетки для детей с электрошоком на 100 вольт

комбез я Ване купила, на пуху (за 2300 р, кому интересно). но вот досада: варежки к комбезам прилагаются только до 86 размера, а вот с 92 размера (который я и купила) варежки уже не положены :-( придется искать варежки отдельно (в этом магазине отдельно маленьких варежек не было). сапоги тоже не купила - с обувью в нашем магазине вообще все плохо.

зато купила Ване новую зубную щетку с погремушкой


а еще - 2 бодика с вот такими шикарными надписями

 

давно хочу купить Ване мягкую книжку - он любит рассматривать картинки в книжках, бьет по ним, хочет их потрепать, пожевать, так что мягкая, легкая книжка как раз то, что ему надо.

вот только русских таких книжек не видела - они вообще бывают и если да, то где?

УМИРАЮ СО СМЕХУ!!!
приходили к нам только что из местного реабилитационного центра. я-то думала, что это та самая комиссия от них, которую мы с сентября ждем, чтобы нас туда взяли. а оказалось....

пришли две тети. надели бахилы. одежду не снимают, стоят на пороге. я им говорю:
- вы раздевайтесь, проходите, пожалуйтса.
- нет, мы не будем, мы пришли проверить жилищные условия.
- ????
- нас директор послала проверить ваши жилищные условия.
- ???
- вы наверно жаловались...?
- на вас - нет
- а на кого жаловались?
- на поликлинику
- ну вот наверно из поликлиники нашему директору и звонили
- ну хорошо. проверяйте, проходите
- а мы уже все видим. КРОВАТКА У РЕБЕНКА ЕСТЬ - ВСЕ ХОРОШО.
- ???? ну у него не только кроватка есть.... а когда же нас к вам на комиссию-то вызовут? когда мы сможем у вас заниматься? нам массаж нужен...
- а вам еще не звонили? вас уже записали, скоро уже вызовут, ждите. ну мы пошли. у вас все хорошо, мы так и доложим.
........................................................................................
после ухода "проверки" из кроватки вылез сонный кот...

дозвониться до ДПНБ №18 нереально - не берут трубки. пришлось ехать. народу там, благо, не много. сдала документы за 20 минут в общей сложности. комиссия в эту пятницу в 10 утра. без Ваньки.
конечно же мне не стали сейчас говорить, на сколько нам дадут инвалидность в соответствии с теми документами, что я им предоставила. "это комиссия решит, а я тут просто документы регистрирую. - а давайте я тогда к вашему начальнику пойду и с ним посоветуюсь? - не надо вам к нему ходить, я сама к нему пойду". сходила, ответ тот же - решат на комиссии. а потом обжалуйте, если не нравится.
что ж за идиотизм, я ж русским языком им объясняла, что лучше я сейчас переделаю документы - скажите как, чтобы сразу до 18. слушать не стали - у них процеДУРА другая...
доживем до пятницы.

сегодня священнослужители армянской и греческой церквей подрались в Храме Гроба Господня. большее богохульство и представить трудно: священники в рясах били друг друга ногами и кадилами. полиция долго не могла их растащить.
да, что-то не то в мире творится... ожидаем лягушек с неба?